Беги, Филя...

Сегодня ушёл на Радугу наш любимый кот. Кот, который научил моего ребёнка разговаривать. Благодаря ему появились в речи Жени первые слоги: фи и ля.  На нём было так приятно отдыхать и расслабляться, уткнувшись лицом в плюшевую шерсть...Забывались и скрежет зубами, и гиперкинезы...За Филей нужно было убирать, и Женя прекрасно справлялся с уборкой  кошачьего туалета. Идя в магазин, сын напоминал, что нужно купить корм. Вчера я начала писать главу для этого блога, посвящённую роли кошек в жизни моего ребёнка. Немало они сделали для его развития...Но по техническим причинам главу не дописала, оставила в черновиках, а сегодня Филечка от нас ушёл...Так внезапно покинул нас..Мягкой травки тебе на Радуге, любимый кот

Аттракционы в парке Горького

День сегодня начался с того, что утром я сломала палец на ноге. При смешных обстоятельствах--зацепилась мизинцем за ногу ребёнка, буквально запутался сын у меня в ногах.  Несмотря на это, пришлось вести детей в парк, с больной ногой, хромая, так как этого дня мы ждали уже давно. Каждую третью среду месяца в парке льготный день,и было накануне решено, что даже дочка ради этого не пойдёт в школу. Заманивать в парк Женю пришлось обещаниями купить мороженое, а назад шли--вспоминали уже только аттракционы. Впечатлило сына колесо обозрения. Впечатлило так, что намочил штаны. Всё время, что мы поднимались на нём, он повторял слово "упадёт", вжался попой в сиденье и не разрешал мне шевелиться. На высоте возникло желание позвонить нашему папе и рассказать, где мы есть. Так и сделали, только связь под облаками была не очень, плохо слышно. Узнали  мы сегодня наконец, каково оно на американских горках. Женя вжался в мою руку и закрыл глаза. Не успел опомниться, как уже приехали. Открывает глаза и говорит : "Ещё". Ещё так ещё! Прокатились дважды. Будем ждать следующего льготного дня. Правда, домой я еле доковыляла и на работу пойти уже не смогла, так как очень нога болела. Но радость детей стоит такой жертвы!

В храме

Бывают такие дни,когда хочется молиться...спокойно, радостно, благодарно..Как у Шевченко : "чомусь так приязно молилось, чомусь так весело було". И тогда можно молиться где угодно. У меня такое часто случалось на природе, во время прогулок со своей охотничьей собакой. А бывают моменты, когда хочется молиться совсем по-другому, молить со слезами прощения своих грехов, и тогда хочется в храм, упасть перед иконой на колени и каяться, искренне так, от души,  омывая её слезами. Внезапно наступает такое явное осознание   своих ошибок, порождённых греховностью человеческой природы и властью эго, осознание обид, нанесённых не просто кому-то, а самым своим близким. И понимаешь, что время вспять не повернуть, ошибок не исправить....Но, говорят, что для Господа нет невозможного. Поэтому идёшь и просишь, чтоб вернул всё назад, чтоб простил глупые оплошности. Просишь и захлёбываешься в слезах. Часто ли со мной такое случалось? Нет, крайне редко. Я вообще слыву по жизни женщиной, не умеющей плакать. Но сегодня был именно такой день, день раскаяния. В храм я не шла, а летела. И со мной, конечно же, полетел и сын.
Сквозь пелену, подступившую к глазам ещё на улице, во дворе Покровской церкви я заметила парня с метлой. У мальчика,видимо, ДЦП.
В церкви мой Женя взял из рук работницы храма привычные три свечи и две из них поставил  перед иконами. Последнюю ставила я, там и задержалась,а сын тем временем облюбовал местечко на скамейке у стены храма и притих, только крестясь периодически. Крестится он,  напоминая самому себе :"Лоб, живот, плечико, плечико". Молитву сынуля любит и просит читать перед сном, но только "Отче наш". Недавно к словам "Да приидет Царствие Твое" добавил "на автобусе". Смех и грех. В церкви у Жени обычно исчезают или же сильно ослабляются гиперкинезы.  А гиперкинезы--это то,что ему мешает в жизни больше всего. Побыв перед иконой Покрова Божьей Матери, я подошла к сыну и тоже опустилась на скамейку.Отсюда было видно, что в алтаре работал художник."Как же это почётно,--подумала я,--расписывать стены храма". Представилось на секунду, что моя дочь, недавно получившая на фестивале свой первый диплом по рисованию, в далёком будущем тоже расписывает храм. Выходя из храма, мы снова встретили мальчика-инвалида. Он, прихрамывая, прошёл мимо нас с Женей. "Как же было бы здорово,--промелькнуло у меня в голове,--если бы мой сын смог найти себя хотя бы в этой работе, убирая церковный двор и чувствуя себя нужным"

Фото взято отсюда http://fotki.yandex.ru/users/vasilij-7884/view/162608/?page=1

Для души моей русской сыграй-ка...

Когда одним морозным зимним вечером в моей электронной почте появилось письмо-афиша о концерте Jostiband в Киеве, я, признаюсь, немного расстроилась. Мне как раз нужно было ехать в январе в Киев , но совершить поездку я планировала раньше, чем пройдёт концерт. Но, оказалось, что побывать на нём--моя судьба. Несколько раз пришлось сдавать билеты из-за изменившихся в худшую сторону погодных условий. Наконец, погода наладилась, билет взят на...о чудо!!!совершенно случайно на тот день,что нужно, чтобы попасть на концерт!
Поскольку в Киеве я сначала решала свои вопросы, потом посетила Лавру и прошлась по Крещатику, то к вечеру 29 января добралась до места проведения концерта уже не чувствуя ног. Прибыла туда, в холл Октябрьского дворца, за 2 часа до начала, нашла единственный стул, упала на него и погрузилась в "просмотр" эпизодов прошедшего дня. Пожалуй, самым впечатлившим меня за день моментом было то, что при посещении Киево-Печерской Лавры оказалось проблемой там сфотографироваться. Нет-нет, никто не запрещал! Просто никто не умел пользоваться обычным цифровым фотоаппаратом. И это в 2013 году в столице. Мы со спутником фотографировали друг друга, но хотелось сделать хоть одно фото, где мы вместе. Стали просить об этом проходящих мимо людей. Предвидя технические проблемы, обращались специально к людям молодого поколения--сначала к девушке, потом к парням. Нажать кнопку наполовину до появления зелёной рамки, а потом дожать её до конца оказалось для них сложно и непонятно. Фото получилось с четвёртого раза, то есть у четвёртого прохожего. Честно говоря, я по этому поводу недоумеваю до сих пор.
   Из недоумения меня выдернули люди, которые уже начали появляться в холле. Вот подошла группа родителей из ВБО "Даунсиндром". Среди них и харьковская мама, Ирина Шевченко. Оказывается, я приехала сюда не одна. От группы отделилась семья--родители со взрослым сыном, у сына синдром Дауна. Мама, видимо, тоже устала, поэтому присела на тот единственный стул, на котором сначала отдыхала я. Выяснилось, это семья из Коломеи, из Западной Украины. Перед началом концерта родители из разных городов спешили сфотографироваться друг с другом. Помогал им в этом тот самый парень из Коломеи. Человек с синдромом Дауна ловко орудовал разными цифровыми фотоаппаратами присутствующих. Можете представить, что я испытывала, глядя на это, после всех своих мучительных попыток сфотографироваться в Лавре. Паренёк запечатлел и нас с Ириной Шевченко.

Итак, зрители в зале. А дальше...Трудно описать словами, что было дальше, только эмоции и чувства. Радость, единение, лёгкость--этот микс облаком повис в зале, охватив собой и зрителей, и выступающих. Конечно же, источником этого позитива была сцена. Идеально подобранная ведущая--Снежана Егорова, мать четверых детей, не уставая, дарила улыбки. Звёздная гостья--Нина Матвиенко--сразила наповал своей женственностью и одухотворённостью. За 5 мин я стала поклонницей её творчества. Ну и, конечно же, сами гастролёры--коллектив из Голландии "Jostiband" со своей талантливой и обаятельной "мамой"-руководителем--госпожой Лиан Вербург, произвели неизгладимое впечатление. Это оркестр, состоящий из взрослых людей с синдромом Дауна и различными нарушениями умственного развития. Голландские гости назвали нас "нацией, которая не умеет улыбаться", но, надеюсь, за те два часа мы опровергли их мнение своим видом. Звучала инструментальная музыка--фольклорная, классическая и религиозного (христианского) направления. Названия всех инструментов не могу перечислить, потому что некоторые мне даже не знакомы. Из интересных моментов праздника: играть пришлось и послу Королевства Нидерландов в Украине, которому преподнесли в дар чемодан с музыкальными инструментами.
   Музыканты чувствительно отнеслись к аплодисментам. Чем громче они были, тем радостнее становились лица иностранных гастролёров. По всему было видно, что эти люди от души старались доставить удовольствие украинским зрителям. В перерывах между исполнением произведений музыканты общались с залом.

Обратила на себя внимание девушка-ассистент, которая во время игры на инструментах поднимала перед музыкантами большие разноцветные круги с буквами латинского алфавита. Как выяснилось позже, такие же кружочки были и на бумаге, под нотным станом, и на клавишах. Они обозначали ноты. Узнав это, я не могла не порадоваться за себя тому, что к подобной методике обучения музыке я пришла несколько лет назад интуитивно, когда начала наклеивать на клавиши фортепиано разноцветные ценники и писать на них : "до", "ре", "ми" и т.д.
    Вдохновившись голландскими исполнителями, вскоре после возвращения домой, я купила своему ребёнку синтезатор. На клавиши наклеила уже не ценники, как раньше, а аккуратные разноцветные кружочки с названиями нот. Синтезатор из коробки достаётся не принудительно, как школьные уроки, а в виде поощрения после них. Занимаемся не более 5-10 мин в день, чтобы не угасал интерес. На данном этапе пока достаточно. Пробуем уже играть "Во поле берёзка стояла". Всё-таки, близко народное творчество русской душе...

Физкультпривет!

Верховая езда стала только одной из граней моего спортивно-физкультурного прошлого и настоящего. Так вышло, что в физическом развитии я не отставал с самого рождения, и это позволяло надеяться на какие-то успехи в данной области.

Да ещё и мама-спортсменка усердствовала с тренировками. Не успел я появиться в родительском доме после родильного, как мне наняли огромного дядьку-массажиста, который выматывал меня страшной физической нагрузкой--делал массаж и динамическую гимнастику, после чего я вырубался, как будто кто-то нажимал кнопочку "off". Не знаете, что такое динамическая гимнастика? Это такой экстрим, когда тебя раскачивают поочерёдно на одной руке и на одной ноге, за две ноги вниз головой, кувыркают в воздухе и вообще размахивают тобой в пространстве, как хотят. Некоторые дети боятся. Но я же говорил, что я парень смелый, мне этот аттракцион нравился. Вскоре им овладела мама, а потом проводила такую гимнастику даже чужим деткам у себя на работе. А ещё меня катали на большом мяче.

Одновременно с массажистом мне наняли инструктора по плаванию в ванной. Пожлобились мои родители на детскую ванночку, и бросили меня сразу в большую, взрослую, набрав в неё воды доверху. Греби, как хочешь. И я грёб изо всех сил.

Короче, постарались они на славу, и родители, и инструктора. И воду, и физкультуру я люблю и сейчас. Умею делать разные трюки. Например, такой. Слабо?

А в 2 года родители сделали шикарное приобретение--шведскую стенку с канатом, кольцами, верёвочной лестницей! На ней я и вырос))

Последнее фото  в очередной раз меня прославило, так как вошло в постер "Нас называют детьми с ограниченными возможностями, а мы можем так много" и в альбом на двух языках "Мы живём, растём, развиваемся в Украине"

Родители были так уверены в моих физических возможностях и в крепости моих рук на лестнице, что без опаски отпускали меня преодолевать ступеньки и перекладинки на детской площадке. Они же знали, что я буквально вырос на шведской стенке, как обезьянка. Но однажды..по невнимательности..руки разжались, и я чудом остался жив. После травмы головы на какой-то период физкультура и спорт стали недоступными.

Что касается серьёзных спортивных занятий, то в нашем городе есть один замечательный человек, который даёт дорогу в настоящий спорт всем "голубым пирамидкам". Это Юкляевская Наталья Викторовна. К ней на тренировки мы и записались. Но есть у меня одна особенность--слушаюсь я только маму с папой, такие у меня жизненные принципы. Поэтому, как Наталья Викторовна ни старалась, спортсмена из меня не вышло. Не слушался я её, а просто любил. Любить--это у меня лучше всего получается.

Быстро на коня вскочу, не поеду -- полечу!

С лошадьми судьба свела близко и рано. Моя мама впервые использовала термин "иппотерапия", когда писала свой диплом по ДЦП. Я таких страшных слов не знаю, я просто люблю лошадей и общаюсь с ними при любой возможности. Моим первым конём был конь деревянный. Его приобрели, когда мне было 10 мес. Должен заметить, что интерес к нему не угас даже тогда, когда конёк уже разваливался под моим весом.

Почему я голый? А это я картин русских художников насмотрелся, в частности Петрова-Водкина "Купание красного коня" (о художниках расскажу отдельно).
Ещё в моей жизни были такие кони

и такие

На живого коня я сел впервые во время прогулки по зоопарку

Зачем-то держали меня со всех сторон, будто я падать собирался... Лошадь--это единственное животное, к которому тогда удалось прикоснуться. То ли дело у дедушки в селе контактный зоопарк! А тут, в городе, утку в клетке видишь и радуешься.

Настоящее же, серьёзное, знакомство с верховой ездой началось, когда мы с сестрой однажды попали на очередной праздник "Открытая игровая".

Сюда были приглашены лошадки из детской конно-спортивной секции. На лошадке выступала руководитель этой секции Рафаэлян Наталья Александровна. Красиво так выступала...

А после праздника она катала детей на своих лошадках. Сначала прокатилась моя сестра

а потом и я дождался своей очереди

С тех пор лошадьми я считаю только таких, настоящих, больших!и никаких пони! Это не лошади, а какие-то большие собаки...
Мы взяли у Натальи Александровны визитку и вскоре оказались у неё в секции.А там пошло-поехало...
В питомнике "Сосновая горка" нас встретила тренер по верховой езде Каплун Наталья Юрьевна. Это такая хорошая тётя, которая быстро стала подругой моей мамы. Она учила ездить верхом и меня, и сестру, и маму. Завтра, кстати, у неё День рождения. Вот она

Она очень добрая, умеет за нас молиться. А ещё она умеет красиво рисовать. Рисует в основном лошадок. Некоторые её картины висят и у нас

А вот что пишет маме сама Наталья Юрьевна.
"Танюшенька, Иришенька, Женёчечек и МУСКАТ! ) Я никогда не забуду тот день, когда впервые я вас увидела и познакомилась! Был день осенний , а точнее вечер. Срывался дождик небольшой, но погода стояла тёплая . Мы с Мускатом нахаживали круги по нашему саду в ожидании вашей семьи.И тут отваривалась калитка и вы все втроём, а Жека у тебя на плечах , вы поспешили к нам с Мусёной))) "И ТУТ Я УВИДЕЛА ИСХОДЯЩИЙ СВЕТ", ОН ШЁЛ ОТ ВАС -МОИ ДОРОГИЕ! Я почувствовала такое тепло излучённое вами и ДОБРОТУ НЕСКАЗАННУЮ, УЛЫБКИ САМЫЕ ИСКРЕННИЕ , ЛЮБОВЬ И ГЛАВНОЕ ВЕРА!!! Вера в ваших сердцах ,передалась и мне , такая же глубокая и твёрдая, такая же чистая и радостная. СПАСИБО ВАМ МОИ МИЛЫЕ , ЧТО НАУЧИЛИ ЦЕНИТЬ ТО, ЧТО МЫ ИМЕЕМ И ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ! Танюшенька, моя милая. Я  ВАС ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ."

Благодаря общению с лошадьми в "Сосновой горке" я научился говорить новые слова. Притом, совершенно для себя неожиданно. Тут я впервые сказал слово "на", когда угощал лошадку яблоком. Появились слова "конь", "копыта", "грива", "кобыла", "и-го-го","Мускат"(так звали моего коня).

Некоторых харьковских лошадей я теперь знаю "в лицо" и узнаю на улицах и площадях города. Это Майя. Она коротконогая и не любит, когда на ней ложатся на спину, отдыхая.

К дедушке в село

Люблю ездить в машине. Например, в село к дедушке. Иногда еду с сестрой в дедушкиной машине

иногда папа пускает за руль

Этот руль и ручки поворотов я уже сломал не один раз, но папа простил.
В селе можно развести костёр и приготовить шашлык

можно покататься на качелях

Можно запускать воздушного змея

Но самое главное в селе--это дедушкины пчёлы. А пчёлы--это мёд.

А за мёд я готов родину продать...ням-ням...

А ещё в селе есть много разной живности ,

 которую я совсем не боюсь, хоть и живу в городе, и не привык к ней. Надо отметить, что я вообще мало чего боюсь. Да, такой я парень, смелый.

И могу брать быка за рога. Правда, не совсем быка, а козла, но это уже подробности.

Чем не ковбой? Только что без коня. Но о конях будет отдельный рассказ. Они того достойны.

Свои и чужие. Завеса.

С тех пор, как в моей жизни появился сын Женя, мир разделился невидимой завесой на тех, кто с нами, и тех, кто против нас. Конечно же, первых оказалось значительно меньше. В основном, это люди, переживающие в своей жизни аналогичные проблемы, воспитывающие таких же детей. Когда из той, чужой части мира находится человек, не имеющий отношения к твоей проблеме, но почему-то искренне верящий в успехи твоего ребёнка, он автоматически становится «своим», «близким». Я очень долго копалась в своей душе, не понимая, что связывает меня в 20-тилетним юношей, обратившимся ко мне за психологической помощью однажды. Какие-то странные, но довольно сильные чувства, возникшие на ровном месте, пугали меня всё больше и больше, заставляли даже искать сексуальную почву для их возникновения. Ответ пришёл сам собой, единственно правильный ответ. Моё подсознание само сделало из этого молодого человека «родного» на основании того, что он оказался по эту сторону ширмы. Этот мальчик, не будучи даже человеком добрым и жалостливым, проникся настоящим и будущим моего сына. Он не мог понять, почему его не хотят брать в сад, в обычную школу. Он не понимал, почему я не настаиваю на том, чтобы Жека ходил в обычную школу. Он свято верил в то, что проблема временная, что ребёнок перерастёт её и станет таким же, как все. Даже в последние дни нашего с ним общения (больше мы не виделись и не увидимся) этот юноша спросил о Жене, о перспективах и признался, что иногда вспоминает о нём, что чем-то его мой ребёнок зацепил. Этот парень стал одним из тех немногих, которым я подарила книгу Оли Шевелевой «Просто другая». Таким, «своим», человеком стала для нас и няня Юля. Но она--человек не совсем посторонний, она и раньше работала с такими детками, пыталась им помочь. А вот когда человек совсем со стороны, да с таким оптимизмом смотрит в будущее твоего сына—это нечто! И наряду с этим, реально близкие, родные люди, даже самые-самые родные, становятся чужими, закрываясь от проблем той самой невидимой завесой.

От первого лица. Наши друзья.

Надо сказать, что кроме моих родных и крёстных родителей, есть ещё одна пара, которую смело можно причислить к кругу самых близких. Это Ольга и Вячеслав Шевелевы

Видите, как я на них смотрю? А рядом сидит их девочка Алиночка, с которой мы потом ещё не один раз вместе отмечали праздники.

Алина с мамой Олей были первыми посетителями нашей палаты в перинатальном центре, когда я родился, нашими первыми гостями. Они стали близкими друзьями нашей семьи. Мамин рассказ "Сынок" обо мне вошёл в книгу тёти Оли об Алине "Просто другая".

А сейчас мы вместе пришли на праздник "Открытая игровая", где собралось много людей в жёлтых футболках.

Нас называли "Дети Солнца". Наверное, поэтому и нарядили в жёлтые футболки. Хотя, моя мама одевала меня в жёлтое и на другие праздники. Думаю, потому что я её солнышко...или золото...

На этом жёлтом празднике "Открытая игровая" я снова прославился, так как попал в газету (уже говорил, что известность стала ко мне приходить очень рано)

На "Открытой игровой" со мной играла девочка Лия. Она старше, но мы всё равно с ней потом  подружились. А мама Лии лечит мне зубы, и мне даже совсем не больно, потому что тётя Лена сушит мне зубик "маленьким феном", и это даже прикольно.