понедельник, 1 января 2018 г.

Новогодние размышлизмы

Вот и закончился этот ужасный 2017 год. Он забрал жизни многих знакомых людей, в том числе и моей близкой подруги. В этом году я совсем истощилась, иссякла, обессилела внутренне, частично потеряла здоровье. Чтобы сохранить остатки сил для себя и близких, было принято решение уйти с работы, а перед Новым годом уехать в Карпаты на отдых.
Спасибо Богу и мужу, поездку удалось осуществить. 31 декабря я топала пешком по скользкой дороге к знакомому Месту Силы - к водопаду Шипит в Закарпатской области. Возможность физической активности, да ещё и в таких прекрасных местах - большая удача для меня. Последнее время я провожу в четырёх стенах квартиры (лишь изредка выходя с Женей в театр либо по вечерам в ближайший супермаркет), в связи с чем набрала  лишний вес. По дороге к водопаду я размышляла о Жене и о будущем нашей семьи.
  В Пилипце нас не видели четыре года. И сразу же хозяева отметили, что в прошлый раз Женя был заметно здоровее. Да что там говорить... Конечно. Раньше я писала, что особенности развития Жени никак не влияли на наши семейные планы. Теперь же состояние сына не позволяет нам всей семьёй посмотреть природу и достопримечательности. Если перспектива его не привлекает (то есть, мы идём не в театр и не в киоск за печеньем - это единственное, куда он согласен идти), то выйти с ним невозможно. Именно поэтому к водопаду я пошла одна.
   Когда-то, когда родился Женя, мы тяжело переживали по поводу того, как нам дальше жить. Решение пришло быстро и легко: а так же, как если бы сын был нормотипичным. И несмотря на то, что зачастую это было непросто, мы именно так и старались жить. Сейчас это уже невозможно. Нужно как-то адаптироваться к тому, что имеем, приспособиться, найти способы, с помощью которых семья могла бы хоть частично удовлетворять и свои потребности, а не только потребности больного ребёнка. За все 15 км, что я шла, решение мне в голову так и не пришло. У нас нет ни помощников, ни хорошей машины, в которой можно было бы везде возить за собой Женю и не беспокоить предложением выйти (хотя это тоже не лучший вариант), ни возможностей на эту машину заработать(ведь мы привязаны к ребёнку). Как-то постепенно жизнь родителей, которые все 14 лет пытались дать своему сыну всё, что и обычному ребёнку, чтобы он не чувствовал себя обделённым и развивался, свелась к тому, что теперь мы ищем возможности просто более-менее качественно жить самим, так как от нашего состояния зависит и длительность нашей жизни, а от неё - будущее особенного сына.

Наверное, так бывает. Наверное, не мы первые и не мы последние. 

P.S. О хорошем. Женя в новогоднюю ночь нашёл в ютьюбе новые замечательные новогодние клипы и смотрел их до самого сна. Эти клипы я ещё не видела, эти песни не слышала. В общем, у него был самый классный новогодний огонёк. :) А утром под ёлкой ждал большой пакет с конфетами от Деда Мороза.

суббота, 16 декабря 2017 г.

Снова театр

Как-то неожиданно оказалось, что наш папа может брать нам с Женей билеты в ХАТОБ с профсоюзными скидками. И почему мы этого раньше не знали? В прошлом месяце мы такую возможность использовали, сходили на мьюзикл "Бременские музыканты". Сказать,что нам понравилось - ничего не сказать. Нужно будет обязательно посмотреть их еще раз. А сегодня ходили на "Щелкунчика". Балет Чайковского мы уже видели раза два и сегодня знали, на что идем. Но... оказалось, мы невнимательно читали анонс. Это была постановка балетной школы, как я поняла. Чтоб не писать ничего плохого (все-таки, там дети, и они старались), лучше ничего писать не буду. Реально красиво выступал один взрослый танцор. Также вызвал восхищение несомненный талант мальчика-подростка. Всё






В общем, обновили фиолетовую рубашку, подаренную на день рождения. Что касается Жени, то он хоть и не был в восторге, но не забраковал предновогоднюю сказку.

пятница, 15 декабря 2017 г.

Октябрь - месяц информированности о синдроме Дауна.

Скопирую сюда своё сообщение из ленты Фейсбука, чтоб не потерялось. Писала его ещё в октябре.



Скоро подойдёт к концу октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна, а я до сих пор ничего не написала по этому поводу на своей странице Фейсбука. Напишу в этот раз пост возмущения и раздражения. Кого он заденет, прошу меня простить. Кто не сможет простить, не обижусь, если отфрендитесь. Последнее время наблюдаю публичные сообщения с таким посылом: "Вот, посмотрите, какие замечательные дети с синдромом Дауна! Это раньше их считали ни на что не способными. Это раньше в роддомах говорили, что они будут, как овощ, только лежать и пускать слюни. А в реале посмотрите, какие они талантливые- модели, воспитатели, кондитеры, актёры, музыканты. Они, как видите, не хуже, чем все остальные дети, могут себя в чём-то проявить, могут даже неплохо учиться в школе, а потому заслуживают уважения наравне с обычными детьми" Вопрос напрашивается сам собой. А что будем делать с теми, кому Бог не дал ни талантов, ни желаемого ресурса для развития? Ведь есть дети, у которых к синдрому Дауна присоединились такие "радости", как ДЦП, эпилепсия, аутизм. Есть такие тяжёлые дети, которые и правда могут только лежать и пускать слюни.Не обязательно при этом и синдром Дауна иметь. Но эти дети, как и все остальные, способны чувствовать отношение к себе и испытывать чувства к другим. Они тоже люди.Они часть нашего мира и нашего общества. Их не уважать наравне со здоровыми? Их права не отстаивать? Вот как-то так отозвался во мне ежедневный пиар наших милых и творческих детишек. Мне кажется, не в том направлении мы движемся, товарищи. Принятие детей с особыми потребностями в обществе должно произойти не потому, что "они такие же молодцы, только по-своему", а потому что они просто тоже ЛЮДИ. Исключительно ИМХО.

четверг, 12 октября 2017 г.

Ко Дню украинского казачества



Женя, как и любой другой гражданин Украины и патриот, готовится к празднованию Дня украинского казачества. К сожалению, хорошо выучить песню не успели, но это не его вина, а моя. И снова озвучу, как бы мне хотелось видеть на месте себя поющую девочку, а рядом ещё одного ребёнка с другим музыкальным инструментом - хоть маракасом, хоть этническим барабаном. Как-то так мне видится детский музыкальный номер, который уже на что-то был бы похож. Приглашаю желающих в нашу компанию.

воскресенье, 30 июля 2017 г.

Повзрослел...

Съездили сегодня в очередной раз к источнику Г.С.Сковороды. По возвращении я сравнила две фотографии - сегодняшнюю и двухлетней давности. Изменился сын, повзрослел... но по-прежнему любит воду и медитирует возле источников.

 2015 год

 2017

А эти фото с другого источника - село Зарожное, что по дороге на дачу. Носить воду - мужская обязанность, сын это усвоил давно.



Если ты художник

Если ты художник, то и на отдых едешь с мольбертом и красками :)




Летом в ХАТОБ

Через какое-то время после того, как Женя попадает на дачу, он начинает скучать по культурной жизни и просится в театр или на концерт. Хорошо, что театральный сезон ещё не совсем закончился и можно даже впервые вытянуть в театр и папу. Повторно посмотрели любимого "Маленького принца".