четверг, 22 марта 2018 г.

Истерика в Бейт Дане

Скопирую сюда свой пост из ФБ.

Ну вот и съездили на мероприятие в Еврейский культурный центр. Интересно, нас еще по телевидению не показывали? Нашлись люди, снимаюшие на фото-видео сильнейший приступ истерики у парня с аутизмом. Так что, наверное, будет и репортаж (грустно-сердитая улыбка). Нашлись, конечно, и те, кто от души пытались помочь, но только усугубляли ситуацию, так как делали все в точности наоборот, чем надо было.Нашлись и специалисты, которые распорядились создать все условия, в людном и шумном месте из подручных матер иалов соорудить комнату для перезагрузки. Нашлись и те, кто звал специалистов, и кто предлагал вызвать скорую, и кто принес мне кофе (хотя просила цианистого калия). И еще много хороших людей, которые отнеслись с пониманием и пришли на помощь. Бейт Дан, вы лучшие! Нам невероятно повезло, что всё это случилось именно там. Возможно, напугали кого-то из мам с маленькими солнышками. Но аутичные проявления при СД совсем не обязательны, а такие, как у нас, вообще редкость. Так что живите и радуйтесь жизни! Я тоже уже радуюсь, хоть и с корвалментом под языком. 




После всего случившегося я практически не могла петь. И так не умела, а тут ещё и не смогла. Голос дрожал, в ноты не попадала вообще, все мышцы (дыхательные, голосовые, артикуляторные)  дрожали. Женя со своим музыкальным слухом тоже среагировал на то, что я фальшивила неподеццки и сбивался в игре. 

А так всё хорошо было на этапе подготовки....


В довершение дома меня прихватило сердце, бессонница и судороги. Ещё и Денис всю ночь плакал, дёргался во сне и разговаривал.
Тяжелый день получился.

понедельник, 1 января 2018 г.

Новогодние размышлизмы

Вот и закончился этот ужасный 2017 год. Он забрал жизни многих знакомых людей, в том числе и моей близкой подруги. В этом году я совсем истощилась, иссякла, обессилела внутренне, частично потеряла здоровье. Чтобы сохранить остатки сил для себя и близких, было принято решение уйти с работы, а перед Новым годом уехать в Карпаты на отдых.
Спасибо Богу и мужу, поездку удалось осуществить. 31 декабря я топала пешком по скользкой дороге к знакомому Месту Силы - к водопаду Шипит в Закарпатской области. Возможность физической активности, да ещё и в таких прекрасных местах - большая удача для меня. Последнее время я провожу в четырёх стенах квартиры (лишь изредка выходя с Женей в театр либо по вечерам в ближайший супермаркет), в связи с чем набрала  лишний вес. По дороге к водопаду я размышляла о Жене и о будущем нашей семьи.
  В Пилипце нас не видели четыре года. И сразу же хозяева отметили, что в прошлый раз Женя был заметно здоровее. Да что там говорить... Конечно. Раньше я писала, что особенности развития Жени никак не влияли на наши семейные планы. Теперь же состояние сына не позволяет нам всей семьёй посмотреть природу и достопримечательности. Если перспектива его не привлекает (то есть, мы идём не в театр и не в киоск за печеньем - это единственное, куда он согласен идти), то выйти с ним невозможно. Именно поэтому к водопаду я пошла одна.
   Когда-то, когда родился Женя, мы тяжело переживали по поводу того, как нам дальше жить. Решение пришло быстро и легко: а так же, как если бы сын был нормотипичным. И несмотря на то, что зачастую это было непросто, мы именно так и старались жить. Сейчас это уже невозможно. Нужно как-то адаптироваться к тому, что имеем, приспособиться, найти способы, с помощью которых семья могла бы хоть частично удовлетворять и свои потребности, а не только потребности больного ребёнка. За все 15 км, что я шла, решение мне в голову так и не пришло. У нас нет ни помощников, ни хорошей машины, в которой можно было бы везде возить за собой Женю и не беспокоить предложением выйти (хотя это тоже не лучший вариант), ни возможностей на эту машину заработать(ведь мы привязаны к ребёнку). Как-то постепенно жизнь родителей, которые все 14 лет пытались дать своему сыну всё, что и обычному ребёнку, чтобы он не чувствовал себя обделённым и развивался, свелась к тому, что теперь мы ищем возможности просто более-менее качественно жить самим, так как от нашего состояния зависит и длительность нашей жизни, а от неё - будущее особенного сына.

Наверное, так бывает. Наверное, не мы первые и не мы последние. 

P.S. О хорошем. Женя в новогоднюю ночь нашёл в ютьюбе новые замечательные новогодние клипы и смотрел их до самого сна. Эти клипы я ещё не видела, эти песни не слышала. В общем, у него был самый классный новогодний огонёк. :) А утром под ёлкой ждал большой пакет с конфетами от Деда Мороза.