понедельник, 18 марта 2013 г.

Автобиографический рассказ "Сынок"

Поскольку при рождении ребёнка с диагнозом сначала обычно плачут, а потом начинают радоваться жизни пуще прежнего, то и в начале блога предоставим читателю возможность сначала ощутить всю гамму чувств и переживаний, связанных с появлением такого ребёнка на свет. Ведь потом такой возможности уже не будет, потом начинается совершенно другая жизнь, полная радости даже от маленьких успехов. Итак, мой автобиографический рассказ, вошедший в книгу Ольги Шевелевой "Просто другая"

Сынок
Сынок! Как хорошо мы провели первые 8 месяцев твоей жизни на этой Земле! Думаю, тебе уютно было под моей защитой. Мы обошли и объездили весь Южный берег Крыма, мы плавали в море, занимались йогой, тренировались в бассейне. Физически я, правда, страдала, претерпевала определенные неудобства, но это никак не отражалось на моем настроении. Оно было постоянно приподнятым в ожидании чуда и наверняка передавалось тебе. Кое-кто советовал мне избавиться от тебя, но я стала на твою защиту, как лев. Ведь мы с тобой давным-давно договорились, и я знала о твоем приходе. О том, что ты придешь именно ко мне. О том, что ко мне придешь именно ты. Я знала, что избрана. Тогда я вряд ли осознавала значение этого слова, но оно крутилось у меня и в голове, и в сердце, я помню. Если жизнь человека бесценна, – думала я, – и меня избрали, чтобы по- дарить жизнь бесценному существу, это большая честь. Я готовилась не пасть лицом в грязь перед Ним и была исполнена благодарности.
Твое рождение случилось раньше, чем я ожидала. Зато я навсегда запомнила момент, когда начались роды. Я целую неделю читала твоей сестре сказку «Волшебник изумрудного города», а когда закончила и, закрыв книгу, отложила ее в сторону, начались схватки. Видимо, ты не мог по-другому обратить мое внимание на эту сказку и решил сделать это таким образом – родиться. Очень хорошо, что я прочла эту сказку твоей сестре. Это путеводитель по жизни, инструкция: как идти одним путем с Трусливым Львом, бессердечным, на первый взгляд, Железным Дровосеком и не блещущим умом Страшилой. Вокруг нас все разные, каждый со своими особенностями, недостатками. Порой мы ничего не можем изменить в природе своих попутчиков, но мы в состоянии сделать их счастливыми и без волшебника Гудвина. Только через 4 года после твоего появления на свет до меня дойдет, что Трусливый Лев – это я до определенного момента (борясь за твои права и интересы в этом жестоком мире, я стала Самым Смелым Львом), Железный Дровосек – это твой папа (он стал самым любящим папой, когда ты к нам пришел), а Страшила – это, конечно же, ты, хоть ты и родился очень симпатичным. К сожалению, всю жизнь теперь придется доказывать людям, что у тебя в голове не солома. Прямо-таки, сказка о нашей семье. В роддоме я была молодцом. Богородица меня поддерживала. Ты тоже был молодцом. Помнишь? Тебя положили мне на живот, и это тебе так понравилось, что ты до сих пор практикуешь иногда такой способ засыпания. Потом ты, завернутый в одеяльце, два часа лежал рядом со мной и изучал припухшими серыми глазками окружающий мир. Понравился ли он тебе тогда? А может, ты видел раньше миры подобрее? Ты наверняка хотел, чтобы я взяла тебя тогда и унесла домой. Но этого я сделать не могла, не положено. Хотя я была полна сил и уже к вечеру готовилась к встрече с тобой в палате. Но… тебя не принесли. Врачи сказали, что все рефлексы угнетены, тебе очень плохо. Я подумала, что этот мир пришелся тебе не по вкусу. Мне нужно было срочно увидеть тебя, поговорить, переубедить. Не знаю, каким образом мне удалось повлиять на дежурного педиатра, но меня без особых проблем пустили к тебе. Ты лежал в кувезе для недоношенных (хотя таким не являлся) в памперсе и в малюсеньких носочках. Мой ангелочек! Такой беззащитный! Я открыла маленькую прозрачную дверочку, просунула свою руку, взялась за родную ладошку. Врачам сказала, что передаю тебе свою энергию, свои силы. А что было на самом деле, ты прекрасно помнишь. Это наш с тобой секретик. Через ладошки мысли легко передаются, и я всеми силами пыталась тебя уговорить остаться в этом мире, обещала тебе, что научу тебя любить жизнь и радоваться ей! Поговорив, я поднесла указательный палец к твоему рту, и ты принялся сосать палец. Приложить бы тебя к груди! Но врачи не позволили. После моего посещения тебе стало лучше. Педиатры стали приглашать меня «заряжать сына энергией», и я ходила с тобой общаться. Со временем узнала, что у тебя, возможно, больше хромосом, чем у всех нас. А большинство таких детей (как гласит медицинская энциклопедия) умирают в раннем возрасте. Поэтому неизвестно, будешь ли ты жить. Я, несмотря ни на что, пыталась уговорить тебя остаться. Мысль о твоем страшном диагнозе нависла у меня над головой, как меч судьбы. Надеялась на лучшее. Тебя переводили в перинатальный центр на обследование. Чтобы уехать одновременно с тобой, я договорилась со своим лечащим врачом, объяснила ситуацию и без осмотра гинеколога (!) срочно покинула родильный дом. Теперь мы были вместе. В одной палате. От этого на душе легче. Ты маленький, вяленький, но глазки смышленые, любознательные. Не верится, что ты, может быть, не такой, как все. В перинатальном центре не выявили никаких серьезных патологий внутренних органов. Чего же тогда умирать? И почему в роддоме тебе было так плохо? Оказавшись с тобой в одной палате, я приложила тебя к груди, и ты стал пить мамино молоко. Сосал сначала слабенько, поэтому я стала сцеживаться в бутылочку и кормить тебя. Молоком закапывала тебе глазки и носик, т.к. из роддома тебя отдали совсем простуженного. Как выяснилось через месяцы, после того, как ты несколько раз попадал в реанимацию из-за прикорма, у тебя непереносимость чужеродного белка, и пища должна быть одна – мое молоко. Может, поэтому в роддоме тебе стало плохо? Тогда это вообще чудо, что ты тогда выжил на их непонятных смесях. Какая же глупость – не давать ребенка матери для кормления! Почему первой пищей малыша должна стать молочная смесь? Как я пожалела, что не родила тебя где-нибудь на необитаемом острове, где детей не забирают у матери и не ставят им страшных диагнозов. А вопрос о диагнозе пока оставался открытым. Ждали результатов анализа на кариотип. Я наблюдала за тобой и не верила, что ты можешь оказаться интеллектуально неполноценным. Твое поведение было поведением здорового ребенка. Ты даже реагировал на песню, которую я пела твоей сестре в последний месяц беременности – «Мы в Город Изумрудный идем дорогой трудной». Слышал, видимо, в животе, вот и узнавал. «…Дорогой трудной». Ой, сынок, какой же трудной оказалась эта дорога! Тогда, находясь с тобой наедине, я боялась тебя любить, не давала себе радоваться твоему присутствию, выискивала в тебе какие-то особенности. И когда ты, устав от общения со мной, устремлял свой взгляд в одну точку, я думала: «Вот его настоящее лицо. Ему будет пять лет, а он так и останется ребенком, тупо уставившимся в одну точку». Я убеждала себя, что и твоя реакция на песню и на меня, и любопытные глазки – это лишь плод моего воображения. Дожидаясь результатов анализа, я, конечно же, каждую ночь проводила в слезах и молитве. А получив результаты, произнесла самую страшную вещь в своей жизни: «Господи, нету Тебя!» Шок. Три дня трусости, боязнь неведомых трудностей. В эти дни я познакомила тебя с твоими папой и бабушкой. Бабушка увидела в тебе миленького человечка, папа же, наоборот, марсианина. Ты помнишь, сынок, как открыл свои раскосые глазки и посмотрел на папу в первый раз? Похоже, вы тогда уже друг друга полюбили. Только папа после этого твоего взгляда пришел домой и напился. Он очень хороший, твой папа, ты это сам знаешь лучше меня. Только вот очень сложно на нашей Земле быть папой марсианина. Еще через два дня мы были дома. Родственники все еще были в шоке от случившегося. Некоторые из них, мне кажется, до сих пор воспринимают твое появление как горе. А вот мы с папой решили раз и навсегда, что никакого горя у нас нет. Ребенок, слава Богу, соматически здоровый, симпатичный, к тому же сын, как мы с папой и хотели. Решили радоваться сыну, как ни в чем не бывало, относиться к нему, как к здоровому, но чуть-чуть необычному ребенку. Настроили себя на нелегкий путь и длительный труд. Мне нравилось наряжать тебя, как куклу, покупать самые новомодные развивающие игрушки. Эти «игры с пупсом» поддерживали во мне хорошее настроение, я действительно была самой счастливой мамой на свете. А ты, наше счастье, прекрасно развивался, по крайней мере, лет до полутора. Потом только стало заметно отставание в речи и в самообслуживании. Конечно же, чтобы ты не сильно отставал от сверстников, мы с папой приложили массу усилий и продолжаем это делать. Вот когда я окончательно поняла слово «избранный». Значит, меня избрали не только подарить жизнь бесценному существу. Меня избрали тянуть на своих плечах огромный груз, прикладывать титанические усилия, подготавливая тебя к жизни. А твоего папу выбрали помогать мне в этом, ведь плечи у него пошире и посильнее. Все, что нам в жизни дается, дается по нашим силам. И раз выбор пал на нас, значит, сможем. В девятом классе на экзамене по английскому языку я вытянула самый сложный билет. «Большому кораблю – большое плавание», – произнесла учительница английского, т.к. я была отличницей, лучшей ученицей в классе. Твое рождение сродни этому экзаменационному билету. Пусть сложно, порой невыносимо тяжело, и некому помочь, мы с папой даже горды подчас тем, что вытянули такой сложный билет и в состоянии на него ответить. Мы сильны! И если бы ты у нас не родился, мы бы так никогда и не узнали, что сильны! Да, люди смотрят на нас с жалостью. Они не могут представить, что мы счастливы. Конечно, мы были бы куда счастливее, если бы имели возможность хоть иногда сходить с твоим папой в театр, в гости, просто подарить друг другу немного времени. Но мы постоянно привязаны к тебе, тем более вечером. Посидеть в тишине не получается, «покой нам только снится». Поэтому у твоей мамы бывают нервные срывы, она злится или плачет. Ты наверняка помнишь эти моменты и думаешь, что это из-за тебя, потому что и сам расстраиваешься. Сынок, любимый, не бери это на свой счет, ты ни в чем не виноват. В такие сложные минуты приходит на помощь твой папа со своей жизненной философией: «Если ты не в состоянии изменить ситуацию, то довольствуйся тем, что есть, сохраняй спокойствие в этой ситуации и, исходя из нее, строй планы». Вот и строим планы, и даже воплощаем их в жизнь. Ездим в путешествия на своем авто и берем тебя с собой, называя «путешественником поневоле». Ты просто спартанец! Прекрасно выдерживаешь дорогу, любишь автомобиль, готов в огонь и в воду. Три экскурсионных дня в Умани ты мужественно провел на ногах. И только под конец третьего дня начал ныть немного, когда ножки твои оказались сбитыми в кровь, и тогда папа взял тебя к себе на плечи.


В свои четыре года ты уже два раза был на море, тогда как твоя сестра в первый раз увидела его в семь лет. Твоя особенность никак не влияет на наши внутрисемейные мероприятия. А вот в гости с тобой, конечно же, пойдешь не ко всем. Люди по-разному относятся к таким, как ты. И даже если не подают виду, я могу ощущать дискомфорт. Я виновата была однажды перед тобой, ты этого не знал, мой сын. Как-то мы были на дне рождения у родственницы, и пришло еще несколько деток твоего возраста. Разница в вашем поведении была настолько очевидна, что люди смотрели на тебя, как на обезьянку в зоопарке. Все в порядке, сынок, ты себя прекрасно вел, но только как будто на годик младше. И все бы ничего, только гости знали, что все дети ровесники. Мне так неприятно стало, что я потом дома расплакалась. Вот в этом я и виновата перед тобой, что мужества иногда не хватает. Да куда им, здоровеньким и умненьким, с их умениями и навыками, до твоего умения любить! Ведь первое, чему ты научился после того, как начал улыбаться, это целовать родителей. Это было так рано и так неожиданно, да еще сопровождалось таким искренним взглядом «в душу», что невозможно вспомнить без замирания сердца. Кто научил тебя так любить? Следующее умение, которому тебя никто не учил, это радоваться жизни, да так искренне, так от души, что равнодушным остаться невозможно. Природа обделила тебя интеллектом, но подарила тебе Любовь и Радость. А не это ли самое важное, что человек должен в жизни постигнуть? Не от отсутствия ли любви и умения радоваться жизни страдает человечество? Только все мы должны учиться любить и радоваться, а ты уже умеешь это с пеленок. Помнишь, в роддоме я обещала, что научу тебя любить жизнь, а оказалось, что ты сам это умеешь лучше меня. Безусловно, дети не рождаются грустными. Каждому ребенку присуще умение от души веселиться. Но как только ребенок начинает взрослеть, умнеть, серьезнеть (кто-то раньше, кто-то позже), это золотое качество утрачивается. Интеллект и чувство собственной важности мешают взрослеющему ребенку быть ребенком, а взрослому – радоваться жизни. Чтобы полноценно жить в нашем мире, необходимо равновесие между внутренней беспечностью и интеллектом. Редко встречаешь таких гармоничных людей. Вот и работаем кто над чем. Мы, взрослые, учимся детскому смеху. А с тобой, сынок, занимаемся развитием интеллекта. Ты такой молодец! С таким интересом занимаешься! Интересно, твои здоровые сверстники так же любят книги, как и ты? Они все тоже научились читать слоги в три с половиной года? И у всех такое же тонкое чувство юмора? Но клеймо уже поставлено (диагноз), и оно на всю жизнь. Знаешь, когда ты родился, вокруг меня собрались люди, готовые помочь хотя бы прогрессивной информацией по развитию и интеграции. Кое-кто рассказывал, что такие, как ты, могут учиться в обычной школе. И я надеялась, что так и будет, и занималась твоим развитием изо всех сил. В два с половиной года тебя взяли в детский сад, в группу, где среди 15-ти здоровых детей было два-три отстающих. В саду ты сам завоевал любовь детей, наверное, своей добротой, открытостью души. Ты с удовольствием шел в детский сад к любимой няне Нине и к другу Владику. Жаль, что воспитателю создавал проблемы. Ведь взрослые, педагоги списывают любые капризы и непослушание таких, как ты, на диагноз. Это здоровым детям позволено на головах ходить, и их не выгонят. А тебя, мальчик мой, выгнали. Прибегли к помощи специальной группы людей, которой государство дало возможность помогать детям в образовании, а они эту возможность поняли как право решать судьбы детей и целых семей. Прямо-таки, Господом Богом себя возомнили! Итак, тебя перевели в другой детский сад, который оказался не по духу тебе и неудобен мне. Кинулись в обычный садик возле дома, там пообещали с радостью взять тебя. Но в ближайшие два дня заведующая пообщалась с вышеупомянутой группой людей, и ей наговорили столько гадостей о тебе и твоем диагнозе, что ответ ее был таков: «Ни в коем случае Вашего ребенка нельзя к нормальным детям! Я не возьму на себя такую ответственность!» Несправедливость. А ведь закон, сыночек, на твоей стороне. Просто не выполняются в нашей стране законы, и все эти прогрессивные книги, которых я начиталась раньше, оказались сущей сказкой для нашей страны. Зачем людям лишние проблемы? Вчера ты меня сразил наповал. Я ведь прекрасно знаю, что ты не отвечаешь на вопрос, который не понимаешь. И тут такое! Помнишь, вечером смотрели фильм «Остров». Там много такого, что ты еще не видел, но уже пора знать: весла, уголь, тачка. Все называю. Показывают монаха. Я говорю: «Это дядя-монах, он Богу молится». Через некоторое время его показывают снова, и ты, молитвенно сложив руки и кланяясь (твой жест «молиться»), обращаешь на монаха мое внимание. Я говорю: «Монах. А Женя хочет быть монахом?» (не знаю, зачем я это спросила). И ты, меняясь в лице, с радостью в глазах кричишь: «Да!» Сынок, что это было? Как ты мог понять такой вопрос? Почему так ответил? У меня градом полились слезы. Люблю тебя. 

Почему Пирамидка? Почему голубая?

Раннее развитие детей
В известном рассказе Рэя Брэдбери "И всё-таки наш" в одной семье родился не ребёнок, а голубая пирамидка. С ручками и с ножками, умеющая так же всё чувствовать, как и обычный ребёнок, но всё-таки не малыш, а пирамидка. Этот рассказ стал очень близким и понятным для родителей, имеющих "особых" детей.
Отсюда и имя домена--golubaja-piramidka.blogspot.com 
Листик упал в твою колыбель,
Жёлтый осенний лист.
Лето прошло, и ты повзрослел,
Мой ангел, ты добр и чист.
Орлёнок, взлетишь, как и все, высоко,
А может, и выше, к Богу.
Тебе тяжело с перебитым крылом,
Но близкие рядом, помогут. 

 Прошло уже 8 лет с момента написания этого стихотворения о моём сыне Женечке, но начать блог хочется именно с него.