суббота, 2 мая 2026 г.

Велика маленька перемога

 Навмисне написала такий заголовок. Наче маленька перемога, але ж вона така величезна: Євген зміг пройти з кімнати у кухню за допомогою ходунків. Спочатку він їх просто боявся. Потім боявся встати у весь зріст, і я вигадала гру, де ціллю був наш з ним поцілунок. Заради цього він витягувався у повний зріст в останню мить, цілував мене, а потім знову сідав на ліжко, знесилений. Для цієї гри використали віршик, який я теж сама написала. А перед цим - масаж ніг в електромасажері та вправа у тренажері.

І ось після поцілунку я запропонувала трохи посунути ходунки і стрибнути на одній нозі вперед. Доволі швидко Женя зкумекав, що треба робити.

Сьогоднішній день ставлю поряд з найщасливішими днями мого життя. Пам'ятаю, як донечка після року реабілітації забула про біль у коліні і зігнула його нарешті. Стала рухатись, як всі діти. Це було на занятті з хореографії. І це був один з моїх найщасливіших днів. Сьогоднішній день схожий на той. Яка ж я буду щаслива, коли Женя зможе ходити двома ногами! 

Взагалі, я дуже щаслива людина!

Фото з лікарні. Тоді Женя ще боявся ходунків.



понедельник, 27 апреля 2026 г.

Страх нового

 Буває, що наша Мишка гавкає на незнайомий предмет. Особливо це буває смішно серед ночі. Прокинеться, побачить нову сумку, кинуту посеред хати, і гавкає, аж заливається.

Страх нового - він є і у людей. Коли я носила під серцем Дениса, я так боялася, що доля мені підкине дитину із якоюсь важкою особливістю розвитку або хворобою... Казалося, що хай вже буде ще одна дитина з синдромом Дауна, ніж, скажімо, з ДЦП. Бо оце знову перелаштовувати своє життя під щось інше, навчатися новому, практикуватися. Воно лякає. 

Тому зараз, коли я заберу ось-ось Євгена додому, я налаштована рішуче і не маю страху: бо я вже проходила майже такий самий шлях. Я вчила старшу донечку знову ходити після важкої травми. Відновлювала функцію ноги, коліна,ставила на ноги у прямому сенсі, допомагала їй перебороти страх болі. Це була реабілітація тривалістю у рік. І такий шлях, майже такий, я мушу пройти знову. Тепер з Євгеном.

Сьогодні ми знову боролися із страхом болі. І я вигадувала нові ігри та віршики під ці ігри. Це добре у мене виходить. І Жені подобається зі мною грати, працювати, навчатися, відновлюватися. Подобається моя підтримка. Він просто світиться від того, що відчуває мою любов. А я тим часом думаю, що час, проведений з дітьми 



 у лікарні - це ледь не найкращий час у моєму житті. З Ірочкою було те ж саме. Такої близькості між мною та дітьми більше не буде, побутові клопоти накриють з головою, інші члени сім'ї також будуть відтягувати увагу на себе.

Тому насолоджуємося корисним спілкуванням останню добу у лікарні. І насолоджуємося неймовірною франкфуртською весною, ласкавим сонечком.


воскресенье, 26 апреля 2026 г.

Мовні труднощі

 У п'ятницю та суботу ми з палати чули ,може, рази по чотири на день вертоліт швидкої допомоги. Він сідає прямо нам на голову, на даху є майданчик. А сьогодні, у неділю, наче війна почалася. Гелікоптери не встигають змінювати один одного. Кажуть, це норма. Вихідний же день. Люди відпочивають (активно, мабуть), на автобанах багато транспортних засобів. Ось і результати.



До лікарні наближається черговий гелікоптер. Гучно так. Питаю у Євгена:

- Що це?

- Вентилятор, - відповідає.

Смішно. Але тут же розумію, що я так само говорю німецькою)). У нас із сином один рівень володіння мовою)). До речі, у лікарні я трохи підтягнула свою німецьку.


Мама - психолог

 Десь у Черкасах у храмі ПЦУ висить ікона , чек я вишила бісером і з великою вдячністю подарувала церкві. То були перші місяці війни, і то була перша церква, в яку не я несла гроші, а з якої я несла гроші. І продукти. І медикаменти. І навіть у Німеччину приїхала з аптечкою, що нам подарувала та церква.

Тепер в іншому храмі ПЦУ буде умовна цеглина від мене. Або ще щось. Не знаю я зараз цін на будівельні матеріали. Бо я обіцяла Богу і святому, до якого зверталася, зробити пожертву, якщо операція пройде успішно.

Хірурги виконали свою частину роботи бездоганно. Я досі перебуваю в шоці від їх досвіду. В цій лікарні проводять до 100 операцій на день. Женю "зашили", як меблі, степплером. Саме так, не нитками, а скобами. Раніше такого не бачила. І це зовні. Всередині взагалі зібрали, як конструктор, пластинами і шурупами. Анестезіологу окрема вдячність. До речі, ні хірурга, ні анестезіолога я взагалі не бачила. 

Матеріально-технічна база лікарні - це космос. Все є для того, щоб людина одужувала, а не впадала у депресію. Сьогодні ми вже їздили у кафетерій і їли тістечка. А кафе для Євгена - то завжди свято. Тобто, є мотивація одужувати, рухатися, пересаджуватися з ліжка у крісло. 

В той же час, щоби пересісти у крісло, знадобилася доба безперервної роботи мами-психологині. Колись я це вже проходила ... Коли забрала з лікарні старшу донечку після опікової хвороби і цілий рік вчила її ходити. Що стосується дітей або дорослих з недостатнім розвитком інтелекту, то маємо проблему: їх неможливо вмовити робити щось попри страх і попри біль тільки тому, що так треба. Оце "треба" - то дуже доросле поняття. То діємо дрібними кроками, майже непомітними.

На щастя, ця робота із страхом болі мені цікава. Вона не тільки не виснажує мене морально, а лише наповнює. Успіхи ж моїх дітей надихають.

Ми почали з масажу пальців ніг з використанням крему та потішки для пальчикової гімнастики. Раз двадцять прочитана потішка. Женя її вивчив напам'ять і не помітив, як його ноги вже звисали з ліжка, а сам він сидів на ньому. Оперована нога, як виявилося, не болить у такому положенні. Можна працювати далі. Наступним етапом було переміщення на спеціальний туалетний стілець і "катання" на ньому до туалету. А вже сьогодні він самостійно перемістився на інвалідне крісло без страху опустити ногу вниз. Насправді це велике досягнення, і я пишаюсь успіхами сина.

Наступним успіхом буде вертикалізація. Якщо він переможе свій страх завтра і стане у ходунки, це буде дуже круто. Але я ще не вигадала послідовність , як до цього дійти. Було б добре мати ці ходунки у палаті і привчати до них поступово, також протягом доби. Але, на жаль, це дорога і всім хворим потрібна річ. Тому її до нас привозять лише на кілька хвилин. Жені недостатньо цього. Але будемо щось думати і боротися далі. Мусимо. Життя - це взагалі боротьба.



суббота, 25 апреля 2026 г.

Мопс Мишка - тотем Євгена

 Коли у 2021 році у нашій сім'ї оселилася Мишка - хворе цуценятко мопса, якій одразу прийшлося робити операцію на лапці, стало зрозуміло, що між Мишкою і Євгеном є якісь паралелі. 

Вони обидва мають:

- інвалідність з народження

- брахіцефалію 

- коротке і пласке перенісся

- повну відсутність злості, агресії та інших негативних рис, притаманних звичайній людині та звичайній собаці. Як то кажуть, сама доброта.

- не хочу принизити найближчу людину і улюблену собаку, але високим інтелектом вони також не наділені. 

Ім'я "Мишка"... Так само звали героїню одноіменної книги Доротеї Тераковської . Дівчинка мала синдром Дауна. 

То навіть тут я вбачала схожість. Мишка, моя улюблена собака, наче має синдром Дауна. І так , як і Женя, дуже втомлюється від тривалих прогулок.

Від учора Мишка і Женя стали ще ближчими. Тепер вони обидва мають металеві пластини на стегновій кістці, навіть відділ кіски той самий, дистальний. 




Дива? Віддзеркалення? Матриця? Фамільяр? Хтозна, що воно таке, але факт.

четверг, 23 апреля 2026 г.

Операція


 Цікаво спостерігати за власними реакціями і аналізувати їх. Поки ти під наркозом в операційній, я, попросивши свт.Луку Кримського про допомогу, спостерігаю себе наче з боку. 

Життя в один момент немов розділилося на дві паралельні реальності. Перша - коли ти після операції благополучно приходиш до тями, і у нас починається довгий важкий процес одужання та реабілітації. Друга - коли операція пройшла невдало, і ти не приходиш до тями. Це той варіант, про який не хочеться думати. Він лякає, про це не хочеться писати. Але ж ця альтернатива реальність існує. Тому я прокручую в голові і її. Так працює моя психіка. Може, це для того, щоб легше було прийняти цю реальність, якщо вона трапиться. А, може, для того, щоб вона не трапилася. Бо колись на курсі суфійської медицини мене навчали, що можна прожити небажане, найгірше у медитативному стані, і воно вже не трапиться, бо не буде зберігатися у нашій голові як страх. А, може, я це роблю для того, щоби не винуватити себе за те, що щось тобі не сказала, поки ти мене чув. І тому, коли ти вже сидів такий, як на цьому фото, готовий до операції, я обіймала тебе , цілувала і казала, що люблю тебе ♥️. Я сказала, що ти найкраще, що було у моєму житті до цього моменту. І я сподіваюся, що ти у моєму житті будеш і далі. Можливо, твої сестра та брат колись прочитають це і образяться на матір. Прикро, але дуже не рекомендую ображатися. Мама любить всіх своїх дітей. Але любов до особливої дитини - вона особлива. Вона приносить як найбільший біль, так і найбільшу радість. Вона не більша за любов до інших дітей, вона просто емоційніша, яскравіша. І щоби зрозуміти це та не образитися, треба хіба що мати своїх дітей з особливостями розвитку. Але, звісно, я не бажаю цього своїм здоровим дітям. І сподіваюся на їх розуміння.

І сподіваюся, що за декілька годин ти розплющиш очі.



пятница, 17 апреля 2026 г.

Життя в іншому тілі

Ех, Женьок... Колись це мало трапитися... Добре, що трапилося тоді, коли ми нарешті на першому поверсі. І то з такою страшною травмою. На гематому неможливо дивитися без сліз. А рентген і томограф мені не показали. І що тебе так зацікавило у тій газонокосарці? Ти ж зазвичай, навпаки, зачиняв всі вікна і двері, коли шум заважав, а тут таке... 




На даху лікарні невідкладної допомоги присів гелікоптер. Комусь, мабуть, набагато гірше. Ми почекаємо у черзі, поки приймуть більш важких. Дякуємо Господу, що не хребет і не голова. Останній час мені зовсім не молилося, не могла себе примусити на духовну працю. Тепер відчуваю чомусь провину через це. Здається, що якби я молилася, Ангел-охоронець уберіг би тебе. Але це хибне почуття провини. Бог не був би Любов'ю, якби навчав матерів молитися через  нещасні випадки з дітьми. Ні, це точно не так. Я не знаю, чому твій Ангел в цю хвилину не покликав мене з кухні, але знаю, що тепер я повністю живу за рахунок Божої допомоги. Бо свої сили закінчилися ще до цього нещастя. І з допомогою горніх сил ми обов'язково подолаємо біду. Як ти кажеш, все буде хорошо. А поки що я мама лежачої людини. І виявилося, що це надзвичайно важко у догляді. Твій тато вже за першу добу зірвав спину. Але я вірю тобі. І в тебе. І в Нього. 

воскресенье, 8 января 2023 г.

КАЗКА ПРО РІЗДВЯНЕ СВІТЛО

Ця історія трапилася в звичайній українській сім'ї в місті Х. Хоча, якщо заглибитись детальніше в питання звичайності або незвичайності цієї сім'ї, то можна виявити, що родина була не зовсім звичайною, але про це трохи пізніше. Що насправді було незвичайним у подіях, так це час, коли вони відбувались - йшла війна. Але знову-таки, якщо розглянути час подій більш конкретно, то ми дізнаємося, що ішов місяць грудень, коли увесь християнський світ готується до Різдва. І з огляду на це, навіть війна перестає здаватись чимось незвичайним, бо перед Різдвом ЗАВЖДИ зло і темрява намагаються знищити добро і світло. А зла біля кордонів України було тоді не просто багато, а ДУЖЕ багато. Ціла величезна країна під назвою ЗЛО сусідила з державою щирих, працьовитих, добрих і надзвичайно сміливих людей - українців. І, ясна річ, ЗЛО мріяло влаштувати темряву і холод на українській землі в самісіньке свято, бо на те воно і ЗЛО. На початок грудня країна-терорист вже зруйнувала міста і села (деякі - вщент), скалічила долі мільйонів людей, багатьох - вбила. Але ж ті сім'ї, яким пощастило не тільки вціліти, а і залишитись у своїх оселях, готувались до найчарівнішого свята року. Особливо атмосфера Різдва відчувалася в тих сім'ях, де були діти. А родина , про яку піде мова, була саме такою - з дітьми. Дітей спочатку було троє: Яринка, Євгенко та Дениско. Але Ярина швидко стала дорослою і вирішила жити окремо. Вона мріяла жити в лісі, серед диких тварин і грибів, тому закінчила якийсь виш, де вчать чи то на мавок, чи то на лісовиків, чи то на моховиків. Назвемо умовно той виш лісовою академією. Ярина носила цікавезну зачіску з довгого волосся зеленого кольору. Зачіску прикрашали малесенькі мухоморчики. Дівчина могла пити чай разом із справжнім вовком (чесно-чесно, це відео навіть є в її Інстаграмі), спати в одному ліжку з лисенятами і милуватися красою павука. Вона могла рятувати знайденого посеред великого міста отруєного пацюка, забігти з ним в аптеку за ліками і робити йому уколи у себе на колінах (і, звичайно, на очах здивованої публіки). У Ярини в наплічнику могли з пластикового боксу розсипатися миші, а на батареї - розмерзатися...ммм...гммм...як би це сказати...корм для пітона. Взагалі, Ярина рідко приходила у гості одна. Зазвичай у шалику, в кишені або в рукаві хтось був: їжачок, кролик, дегу, пацючок, морська свинка, черепашка. У крайньому випадку - велика чорна вівчарка на паску. Кажуть, зеленоволоса розуміла мову тварин, а тому чула їх благання про допомогу і рятувала в разі потреби. Не можна сказати, що дівчина дуже часто відвідувала своїх батьків та братів, але братиків вона любила, особливо молодшого - Дениска. І заради того, щоб він відчув цього року свято, була готова на все, що від неї залежить. То ж різдвяна ялинка у Дениска та Євгенка з'явилась не без участі сестри - ялинку для хлопчиків виростила викладачка лісової академії. Щоби не шкодити дереву перепадами температур, вічнозелену красуню з біркою "Ялина сибірська" вирішили поставити на балконі і прикрасити гірляндою з малесеньких лампочок. Ялина навіювала відчуття свята і, здавалося, сумним думкам не протиснутися крізь передріздвяні клопоти. Але, попри це, вся сім'я розуміла, що ці лампочки в чарівний Святвечір можуть не засвітитися. Останнім часом ЗЛО полювало на світло. Ворог пускав ракети по українських електростанціях, руйнував енергетичну систему країни. І діти, і дорослі вже звикли сидіти довгими годинами без світла, опалення та зв'язку. День народження Євгена святкували, підвісивши ліхтарик до люстри над столом. Навіть красиво і романтично вийшло з таким освітленням. Але ж Різдво - то інакше. На Різдво обов'язково має сяяти ялиночка, символізуючи народження Світла і Любові. Темряві не час і не місце в Святвечір! Євгену виповнилося дев'ятнадцять. В його віці хлопці вже захищають рідну землю зі зброєю в руках. Але ж Євгенко ніколи не зможе цього робити, бо він - людина з інвалідністю. Про таких, як він, кажуть "вічна дитина". Брат Дениска і Яринки і справді назавжди залишився добрим, наївним, не капостним хлопцем, що любить солодощі. Євгенко жив в окремій кімнаті разом із котом Гарсом і черепахою Писанкою - тваринами, яких сім'я взяла до себе під час війни, бо господарі евакуювалися. Тварини Євгена любили. Мабуть, знали, що навмисне він не завдасть їм шкоди. Генко знав, що йому вже 19, але ні за що б не погодився залишитись без солодкого подарунка під ялинкою. І, тим більш, залишитись без чарівної, сяючої вогниками лісової красуні. Цього року Євген почав чекати Різдва та Нового року з першим снігом. Щойно випав перший сніжок , із кімнати хлопця залунали колядки і новорічні пісні. Піснями Євген ніби наближав Різдво. Свято має прийти в цю сім'ю! Ялинка має засяяти! Заради Євгенка і Дениска. Заради їх впевненості в стабільності світу. Заради їх віри у силу Добра і Любові. Люди помаленьку пристосовувались до частих вимкнень електроенергії та опалення, коти і собаки теж. Найважче було черепахам, бо для них тепло та ультрафіолетове опромінення - то важливіше за їжу. Черепахи збивалися з біоритмів і не могли второпати, що взагалі відбувається. Вони ж звикли до дбайливого ставлення до себе, бо жили у наймолодшого в місті Х черепахорятівника - у Дениска. Дениско розпочав допомагати черепахам десь три роки тому, коли йому було всього чотири рочки. Кожної весни він з мамою та сестрою відпускав на волю врятованих, вилікуваних черепах. Зараз Денису ішов восьмий рік, він дистанційно навчався у другому класі звичайної української школи. Як і більшість дітей його віку, він любив рухливі ігри з друзями, мультфільми, ігри у смартфоні та вихідні дні, коли можна не робити уроки. Дениско любив слухати казки на ніч, самостійно готувати деякі страви, вмів грати в шахи і добре танцював. Це був здібний до навчання, добрий, красивий і хазяйновитий хлопчик. Коли мама з Євгенком потрапляли до лікарні, на Дениска лягали обов'язки догляду за котами і собакою. У свої сім років він мав усіх вчасно нагодувати, напоїти, декілька разів на день почистити котячі лотки. Денису мама могла довірити і догляд за післяопераційною твариною, яка щойно вийшла із наркозу. Він знав, якого саме догляду потребує кішка або собака в такому стані і вмів надати допомогу. І тварини його за це дуже цінували і любили. А кішка Фанні Той любила найбільше, вона спала завжди в ногах Дениса (в будь-яку хвилину готова зігріти його своїм хутром, якщо зникне опалення). Також в кімнаті Дениса мешкали кішка Муся, кіт Ажур, собака Мишка та черепаха Чепчик. Коли Денис не хотів робити уроки, коти збиралися навколо нього (хто лягав прямо на зошит, хто на коліна, хто під стілець), бо відчували його настрій і вважали, що хлопчик терміново потребує їх підтримки. Всі вони любили свого маленького, і в той же час такого вже дорослого господаря. Що вже казати про те, як любили його мама і тато! Денис теж їх любив, і чекав татуся з роботи, обов'язково залишивши йому якийсь смаколик. Тато бував вдома ввечері, вночі та у вихідні, бо він працював. Зранку він одягав спеціальний одяг, бронежилет і їхав туди, куди не пускають звичайних цивільних. Тато контролював газ . Газ мав бігти по трубах так, як і до війни. Але ворог обстрілював все, що стосується електрики, нафти, газу. Ворог хотів залишити без газу українські населені пункти. Тому татові доводилося ремонтувати об'єкти , за які він був відповідальним. На жаль, тато не любив тварин, хоча і не ображав їх. Він любив плюшевих ведмедиків і ялинки. Тому в квартирі була ціла колекція ведмедів, а біля татового гаража - алея карпатських смерек. А ще тато любив Дениса, і вже думав над тим, що може зробити у випадку, якщо нечестивці залишать країну без електрики у Різдво. Тварини ж не знали про татові наміри, вони взагалі не знали про існування таких речей, як акумулятор та генератор. Вони виношували свої, тільки їм відомі плани. Одного морозного ранку мама зварила собі каву і з філіжанкою в руках вийшла на балкон, де стояла ялина. Ялина тим часом спілкувалася із своїми сибірськими родичами по спеціальній мережі , якою пов'язані між собою всі дерева. Це схоже на наші телефони за своєю суттю. На відміну від людей, які з початком великої війни припинили спілкування з родичами із країни-агресора, рослини і тварини залюбки спілкувались між собою, підтримували один одного, не ділили себе на види і дуже страждали від того, що відбувалося в світі людей. Цього ранку сибірські родичі повідомили нашій ялині, що керівництво країни ЗЛА вже розпорядилося обстріляти місто Х напередодні Різдва, пошкодити підстанції, щоби в жодній українській сім'ї не засяяла різдвяна ялиночка, щоби люди не відчули свята, а діти плакали. Ялина вже закінчувала розмову з родичами, коли зрозуміла, що біля неї стоїть мама і все чує. Рослина звикла до того, що люди не розуміють мову дерев, тому продовжувала розмову навіть тоді, коли біля неї з'явилася мама з кавою. Ялина зовсім забула, що мама - не проста людина. Мама Ярини, Євгена та Дениса зналася на лікуванні рослинами. Вона сама збирала лікарські трави, робила цілющі настоянки та відвари. Під час збирання вона розмовляла з травами, бо знала їх мову. Коли до ялини дійшло, що її чули і розуміли, було вже пізно. Мама повернулася в квартиру, сіла на край ліжка, важко зітхнула і сумно схилила голову. В голові бігали різні тривожні думки, а біля мами вже зібралися домашні улюбленці, бо відчули її настрій і прийшли підтримати та з'ясувати, що трапилось. Того ж дня вся хутряно-панцирна чотирилапа компанія зібралася на нараду. Шотландські та британські коти вирішили терміново звернутися до родичів у Великобританію, розповісти їм, скільки сил витратила колись сім'я на збереження і покращення породи, і як Дениско допомагав вирощувати кошенят. Муся запропонувала зв'язатися із дітьми та онуками, що роз'їхались по всьому світу і довести до їх відома, що відбувається в колишньому розпліднику. Її діти та онуки живуть в Америці, в Європі, в Азії. Вони всі добре пам'ятають Євгена і Дениска - може, чимось допоможуть. Писати листа на котячій мові погодився найстаріший шотландський кіт - Гарс, якого прихистили в цій сім'ї, коли його старенькі господарі тікали від обстрілів. Він ще остаточно не прийшов до тями після стресу, не вилікував свою нервову систему, але вже пригадав букви котячої мови. Віднести листа до поштової скриньки попросили мопса Мишку, бо тільки вона мала змогу виходити на вулицю. До того ж, вона завжди ходила з мамою на пошту. Мишка написала і свого листа до мопсячих родичів у Китай. Там вона розповіла, як їй пощастило потрапити до Євгена і Дениса. Що якби не ця сім'я, то була б вона вже з важкою інвалідністю , бо народилася з хворою лапкою, а завдяки цим людям, після операції, вона зовсім здорова. Вона розповіла, як любить гратися з Дениском у гру "Вухо" , як хлопчик гуляє з нею, коли мама не може, як він турбується, щоб в її мисці завжди була свіжа водичка. Черепаха Писанка звернулася до сестер і братів у сонячну Іспанію, скаржилася, що мерзне, і розповідала, скількома її родичами опікувався Дениско, скільком зміг допомогти. Писанка була красивою, але вже немолодою черепахою. Іноді вона робила і говорила дивні речі. Мабуть, через старість. Ось і тепер вона просила близьких надіслати шматочок сонця з рідного краю. Через кілька днів потому, як листи були надіслані, Дениско з мамою стали майже кожного дня отримувати дивні посилки. На всіх коробках було написано: "Не розкривати до вечора 24 грудня". Коробки закритими складали під ялинкою, доки ними не заповнився майже весь балкон. 24 грудня, щойно стало темніти , Дениско з ножицями в руках радісно накинувся на подарунки з усього світу. Спочатку здавалося, що то були звичайні різдвяні гостинці - теплі святкові шкарпетки, шапочки, шалики, капці, светрики та худі, консерви для святкових салатів, цукерки, шоколад, німецький штолен та іспанський хамон, шоколадні Санта Клауси, ялинкові прикраси. Але в кожній коробці була ще одна маленька коробочка. В ній - ялинкова іграшка у формі або сонечка, або сердечка. Всі відправники посилок наче змовилися надіслати ялинкові іграшки лише двох видів. Дениско швиденько розвісив всі сонечка та сердечка на ялинці. А тут і тато відчинив двері - прийшов з роботи. - Тато, дивись, як ми прикрасили ялинку, - звернувся син до батька , зустрічаючи його у дверей. - Добре, зараз подивлюся, - відповів тато. Він щось діставав із сумки, але ніхто не звернув уваги, що саме. Всі звикли, що тато часто приносить додому ремонтувати якісь залізяки. Коли Дениско, а з ним Євгенко, мама і тато підійшли до вікна, у яке зазирала ялиночка, всі остовпіли - на ялинці світились вогники. Не може бути! Як? Ялинка світиться у знеструмленому районі міста! Це здавалось дивом. Але раптом Євген через щось перечепився. Всі кинулися йому допомагати і побачили, що його нога зачепила великий акумулятор, який тато приніс з роботи. Всі разом втратили настрій. Відчуття дива як і не було. А так хотілося вірити в казку, в щось добре і справді різдвяне. - Заждіть, - промовив тато. - Ви рано засмутились. Дивіться. І тато зняв дроти з акумулятора. - А тепер дивіться самі. Я тут майже ні при чому. Це все ви. І Дениско з Євгеном, а разом з ними і мама, побачили, що ялинка продовжує сяяти, але вдвічі менш яскраво. Світиться без акумулятора! Діти підійшли ближче і побачили, що сяйво випромінює кожна іграшка, кожне сонечко і кожне сердечко. І це було найсправжнісіньке різдвяне диво! Діти раділи. Тварини задоволено переглянулись.

Час збирати плоди своїх трудів

 Євген  давно не грав, давно не малював, але все, чим ми займалися колись, сформувало з нього ту людину, яким він є зараз. Наприкінці 2022 реалізувався мій страшний сон. У мене завжди аж серце , здається, зупинялось, коли думала про те, що колись сину все ж таки прийдеться лягти під загальний наркоз із стоматологічними проблемами. Лякало все це страшенно. І раптом там, в 4-й лікарні, я почула від лікаря таке: "Він у вас такий гарний хлопець! Я прямо здивована, бо бачила багато різних. Таке враження, що з ним все життя займалися " Я усміхнулася і погодилася. Так, все життя займалися. Мабуть, не марно. І хоч останнім часом на Євгена зовсім немає ресурсу , вся попередня робота, скоріш за все, зробила свою справу. Зусилля щодо виховання та навчання власних дітей ніколи не бувають марними. Іноді це розумієш не одразу, а от, як я - 19 років вже сину. Чому так мало людей казало мені, що він гарний хлопчик? Я б тоді змогла зробити для нього набагато більше, бо добрі слова надихають. І наостанок. Якщо мене читають мами таких же особливих хлопців та дівчат, рада повідомити, що наша харківська 4 лікарня 20 років тому (як я її запам'ятала) і зараз - то як різні планети. І умови , і ставлення, і фінансові питання. Я наче в казці побувала. В щелепно-лицевому відділенні чарівна лікарка-анестезіолог Ольга Іванівна і чудова лікарка-хірург Світлана Миколаївна. Не бійтеся потрапляти у лікарню. І вірте в своїх дітей.

четверг, 22 марта 2018 г.

Истерика в Бейт Дане

Скопирую сюда свой пост из ФБ.

Ну вот и съездили на мероприятие в Еврейский культурный центр. Интересно, нас еще по телевидению не показывали? Нашлись люди, снимаюшие на фото-видео сильнейший приступ истерики у парня с аутизмом. Так что, наверное, будет и репортаж (грустно-сердитая улыбка). Нашлись, конечно, и те, кто от души пытались помочь, но только усугубляли ситуацию, так как делали все в точности наоборот, чем надо было.Нашлись и специалисты, которые распорядились создать все условия, в людном и шумном месте из подручных матер иалов соорудить комнату для перезагрузки. Нашлись и те, кто звал специалистов, и кто предлагал вызвать скорую, и кто принес мне кофе (хотя просила цианистого калия). И еще много хороших людей, которые отнеслись с пониманием и пришли на помощь. Бейт Дан, вы лучшие! Нам невероятно повезло, что всё это случилось именно там. Возможно, напугали кого-то из мам с маленькими солнышками. Но аутичные проявления при СД совсем не обязательны, а такие, как у нас, вообще редкость. Так что живите и радуйтесь жизни! Я тоже уже радуюсь, хоть и с корвалментом под языком. 




После всего случившегося я практически не могла петь. И так не умела, а тут ещё и не смогла. Голос дрожал, в ноты не попадала вообще, все мышцы (дыхательные, голосовые, артикуляторные)  дрожали. Женя со своим музыкальным слухом тоже среагировал на то, что я фальшивила неподеццки и сбивался в игре. 

А так всё хорошо было на этапе подготовки....


В довершение дома меня прихватило сердце, бессонница и судороги. Ещё и Денис всю ночь плакал, дёргался во сне и разговаривал.
Тяжелый день получился.

понедельник, 1 января 2018 г.

Новогодние размышлизмы

Вот и закончился этот ужасный 2017 год. Он забрал жизни многих знакомых людей, в том числе и моей близкой подруги. В этом году я совсем истощилась, иссякла, обессилела внутренне, частично потеряла здоровье. Чтобы сохранить остатки сил для себя и близких, было принято решение уйти с работы, а перед Новым годом уехать в Карпаты на отдых.
Спасибо Богу и мужу, поездку удалось осуществить. 31 декабря я топала пешком по скользкой дороге к знакомому Месту Силы - к водопаду Шипит в Закарпатской области. Возможность физической активности, да ещё и в таких прекрасных местах - большая удача для меня. Последнее время я провожу в четырёх стенах квартиры (лишь изредка выходя с Женей в театр либо по вечерам в ближайший супермаркет), в связи с чем набрала  лишний вес. По дороге к водопаду я размышляла о Жене и о будущем нашей семьи.
  В Пилипце нас не видели четыре года. И сразу же хозяева отметили, что в прошлый раз Женя был заметно здоровее. Да что там говорить... Конечно. Раньше я писала, что особенности развития Жени никак не влияли на наши семейные планы. Теперь же состояние сына не позволяет нам всей семьёй посмотреть природу и достопримечательности. Если перспектива его не привлекает (то есть, мы идём не в театр и не в киоск за печеньем - это единственное, куда он согласен идти), то выйти с ним невозможно. Именно поэтому к водопаду я пошла одна.
   Когда-то, когда родился Женя, мы тяжело переживали по поводу того, как нам дальше жить. Решение пришло быстро и легко: а так же, как если бы сын был нормотипичным. И несмотря на то, что зачастую это было непросто, мы именно так и старались жить. Сейчас это уже невозможно. Нужно как-то адаптироваться к тому, что имеем, приспособиться, найти способы, с помощью которых семья могла бы хоть частично удовлетворять и свои потребности, а не только потребности больного ребёнка. За все 15 км, что я шла, решение мне в голову так и не пришло. У нас нет ни помощников, ни хорошей машины, в которой можно было бы везде возить за собой Женю и не беспокоить предложением выйти (хотя это тоже не лучший вариант), ни возможностей на эту машину заработать(ведь мы привязаны к ребёнку). Как-то постепенно жизнь родителей, которые все 14 лет пытались дать своему сыну всё, что и обычному ребёнку, чтобы он не чувствовал себя обделённым и развивался, свелась к тому, что теперь мы ищем возможности просто более-менее качественно жить самим, так как от нашего состояния зависит и длительность нашей жизни, а от неё - будущее особенного сына.

Наверное, так бывает. Наверное, не мы первые и не мы последние. 

P.S. О хорошем. Женя в новогоднюю ночь нашёл в ютьюбе новые замечательные новогодние клипы и смотрел их до самого сна. Эти клипы я ещё не видела, эти песни не слышала. В общем, у него был самый классный новогодний огонёк. :) А утром под ёлкой ждал большой пакет с конфетами от Деда Мороза.

суббота, 16 декабря 2017 г.

Снова театр

Как-то неожиданно оказалось, что наш папа может брать нам с Женей билеты в ХАТОБ с профсоюзными скидками. И почему мы этого раньше не знали? В прошлом месяце мы такую возможность использовали, сходили на мьюзикл "Бременские музыканты". Сказать,что нам понравилось - ничего не сказать. Нужно будет обязательно посмотреть их еще раз. А сегодня ходили на "Щелкунчика". Балет Чайковского мы уже видели раза два и сегодня знали, на что идем. Но... оказалось, мы невнимательно читали анонс. Это была постановка балетной школы, как я поняла. Чтоб не писать ничего плохого (все-таки, там дети, и они старались), лучше ничего писать не буду. Реально красиво выступал один взрослый танцор. Также вызвал восхищение несомненный талант мальчика-подростка. Всё






В общем, обновили фиолетовую рубашку, подаренную на день рождения. Что касается Жени, то он хоть и не был в восторге, но не забраковал предновогоднюю сказку.

пятница, 15 декабря 2017 г.

Октябрь - месяц информированности о синдроме Дауна.

Скопирую сюда своё сообщение из ленты Фейсбука, чтоб не потерялось. Писала его ещё в октябре.



Скоро подойдёт к концу октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна, а я до сих пор ничего не написала по этому поводу на своей странице Фейсбука. Напишу в этот раз пост возмущения и раздражения. Кого он заденет, прошу меня простить. Кто не сможет простить, не обижусь, если отфрендитесь. Последнее время наблюдаю публичные сообщения с таким посылом: "Вот, посмотрите, какие замечательные дети с синдромом Дауна! Это раньше их считали ни на что не способными. Это раньше в роддомах говорили, что они будут, как овощ, только лежать и пускать слюни. А в реале посмотрите, какие они талантливые- модели, воспитатели, кондитеры, актёры, музыканты. Они, как видите, не хуже, чем все остальные дети, могут себя в чём-то проявить, могут даже неплохо учиться в школе, а потому заслуживают уважения наравне с обычными детьми" Вопрос напрашивается сам собой. А что будем делать с теми, кому Бог не дал ни талантов, ни желаемого ресурса для развития? Ведь есть дети, у которых к синдрому Дауна присоединились такие "радости", как ДЦП, эпилепсия, аутизм. Есть такие тяжёлые дети, которые и правда могут только лежать и пускать слюни.Не обязательно при этом и синдром Дауна иметь. Но эти дети, как и все остальные, способны чувствовать отношение к себе и испытывать чувства к другим. Они тоже люди.Они часть нашего мира и нашего общества. Их не уважать наравне со здоровыми? Их права не отстаивать? Вот как-то так отозвался во мне ежедневный пиар наших милых и творческих детишек. Мне кажется, не в том направлении мы движемся, товарищи. Принятие детей с особыми потребностями в обществе должно произойти не потому, что "они такие же молодцы, только по-своему", а потому что они просто тоже ЛЮДИ. Исключительно ИМХО.

четверг, 12 октября 2017 г.

Ко Дню украинского казачества



Женя, как и любой другой гражданин Украины и патриот, готовится к празднованию Дня украинского казачества. К сожалению, хорошо выучить песню не успели, но это не его вина, а моя. И снова озвучу, как бы мне хотелось видеть на месте себя поющую девочку, а рядом ещё одного ребёнка с другим музыкальным инструментом - хоть маракасом, хоть этническим барабаном. Как-то так мне видится детский музыкальный номер, который уже на что-то был бы похож. Приглашаю желающих в нашу компанию.

воскресенье, 30 июля 2017 г.

Повзрослел...

Съездили сегодня в очередной раз к источнику Г.С.Сковороды. По возвращении я сравнила две фотографии - сегодняшнюю и двухлетней давности. Изменился сын, повзрослел... но по-прежнему любит воду и медитирует возле источников.

 2015 год

 2017

А эти фото с другого источника - село Зарожное, что по дороге на дачу. Носить воду - мужская обязанность, сын это усвоил давно.



Если ты художник

Если ты художник, то и на отдых едешь с мольбертом и красками :)




Летом в ХАТОБ

Через какое-то время после того, как Женя попадает на дачу, он начинает скучать по культурной жизни и просится в театр или на концерт. Хорошо, что театральный сезон ещё не совсем закончился и можно даже впервые вытянуть в театр и папу. Повторно посмотрели любимого "Маленького принца".

Последний звонок 2017

Хорошо, когда в школу ехать недалеко. Между 50км и 3 км большая разница. Кабы не болели ноги, можно и пешком пройтись. В общем, с дачи прямо на праздник в школу. 6 класс окончен! Фото выставляю с большим опозданием.


суббота, 21 января 2017 г.

Музыка + литература. Программа на 6 класс

Музыка
1. Выучить названия разных музыкальных инструментов с помощью
- обучающего плаката
-специального набора пазлов
- набора детских музыкальных инструментов
-посещения филармонии (состав симфонического оркестра)
2. Знать фамилии композиторов Моцарта, Баха, Чайковского, Вивальди.
3. Посетить концерты и театр : "Реквием" Моцарта, 40-я симфония Моцарта, органную музыку Баха, "Щелкунчик" Чайковского, балет "Маленький принц" с использованием музыки Чайковского и Вивальди, концерт камерной музыки - "Времена года" Вивальди. Посетить оперу Лысенко "Наталка Полтавка"
4. Уметь играть две щедривки и "Реве та стогне Днiпр широкий"





Женя на опере "Наталка Полтавка" в ХАТОБе




Женя в ХАТОБе (малый зал) на концерте камерной музыки. Пришли слушать "Времена года" А.Вивальди.


Женя готов идти в новый зал филармонии слушать 40-ю симфонию Моцарта



Посетили просто фантастический балет "Маленький принц", который станет базой, на которую опереться, при изучении произведения Сент-Экзюпери в конце учебного года. Идеально было бы сходить на балет ещё раз, когда будем читать и изучать книгу.







В школе играет две щедривки - прошлогоднюю одним пальцем, а новую уже всеми пальцами правой руки.







А это была репетиция дома




Разучивание "Реве та стогне Днiпр широкий"





А вот так мы учим текст







Вот видео с прошлого года. С этой щедривкой, а также с веснянкой Подоляночка, Женя в прошлом году выступил впервые на сцене, перед большой аудиторией в еврейском культурном  центре Бейт Дан