Велика маленька перемога

 Навмисне написала такий заголовок. Наче маленька перемога, але ж вона така величезна: Євген зміг пройти з кімнати у кухню за допомогою ходунків. Спочатку він їх просто боявся. Потім боявся встати у весь зріст, і я вигадала гру, де ціллю був наш з ним поцілунок. Заради цього він витягувався у повний зріст в останню мить, цілував мене, а потім знову сідав на ліжко, знесилений. Для цієї гри використали віршик, який я теж сама написала. А перед цим - масаж ніг в електромасажері та вправа у тренажері.

І ось після поцілунку я запропонувала трохи посунути ходунки і стрибнути на одній нозі вперед. Доволі швидко Женя зкумекав, що треба робити.

Сьогоднішній день ставлю поряд з найщасливішими днями мого життя. Пам'ятаю, як донечка після року реабілітації забула про біль у коліні і зігнула його нарешті. Стала рухатись, як всі діти. Це було на занятті з хореографії. І це був один з моїх найщасливіших днів. Сьогоднішній день схожий на той. Яка ж я буду щаслива, коли Женя зможе ходити двома ногами! 

Взагалі, я дуже щаслива людина!

Фото з лікарні. Тоді Женя ще боявся ходунків.

Страх нового

 Буває, що наша Мишка гавкає на незнайомий предмет. Особливо це буває смішно серед ночі. Прокинеться, побачить нову сумку, кинуту посеред хати, і гавкає, аж заливається.

Страх нового - він є і у людей. Коли я носила під серцем Дениса, я так боялася, що доля мені підкине дитину із якоюсь важкою особливістю розвитку або хворобою... Казалося, що хай вже буде ще одна дитина з синдромом Дауна, ніж, скажімо, з ДЦП. Бо оце знову перелаштовувати своє життя під щось інше, навчатися новому, практикуватися. Воно лякає. 

Тому зараз, коли я заберу ось-ось Євгена додому, я налаштована рішуче і не маю страху: бо я вже проходила майже такий самий шлях. Я вчила старшу донечку знову ходити після важкої травми. Відновлювала функцію ноги, коліна,ставила на ноги у прямому сенсі, допомагала їй перебороти страх болі. Це була реабілітація тривалістю у рік. І такий шлях, майже такий, я мушу пройти знову. Тепер з Євгеном.

Сьогодні ми знову боролися із страхом болі. І я вигадувала нові ігри та віршики під ці ігри. Це добре у мене виходить. І Жені подобається зі мною грати, працювати, навчатися, відновлюватися. Подобається моя підтримка. Він просто світиться від того, що відчуває мою любов. А я тим часом думаю, що час, проведений з дітьми 

 у лікарні - це ледь не найкращий час у моєму житті. З Ірочкою було те ж саме. Такої близькості між мною та дітьми більше не буде, побутові клопоти накриють з головою, інші члени сім'ї також будуть відтягувати увагу на себе.

Тому насолоджуємося корисним спілкуванням останню добу у лікарні. І насолоджуємося неймовірною франкфуртською весною, ласкавим сонечком.

Мовні труднощі

 У п'ятницю та суботу ми з палати чули ,може, рази по чотири на день вертоліт швидкої допомоги. Він сідає прямо нам на голову, на даху є майданчик. А сьогодні, у неділю, наче війна почалася. Гелікоптери не встигають змінювати один одного. Кажуть, це норма. Вихідний же день. Люди відпочивають (активно, мабуть), на автобанах багато транспортних засобів. Ось і результати.

До лікарні наближається черговий гелікоптер. Гучно так. Питаю у Євгена:

- Що це?

- Вентилятор, - відповідає.

Смішно. Але тут же розумію, що я так само говорю німецькою)). У нас із сином один рівень володіння мовою)). До речі, у лікарні я трохи підтягнула свою німецьку.

Мама - психолог

 Десь у Черкасах у храмі ПЦУ висить ікона , чек я вишила бісером і з великою вдячністю подарувала церкві. То були перші місяці війни, і то була перша церква, в яку не я несла гроші, а з якої я несла гроші. І продукти. І медикаменти. І навіть у Німеччину приїхала з аптечкою, що нам подарувала та церква.

Тепер в іншому храмі ПЦУ буде умовна цеглина від мене. Або ще щось. Не знаю я зараз цін на будівельні матеріали. Бо я обіцяла Богу і святому, до якого зверталася, зробити пожертву, якщо операція пройде успішно.

Хірурги виконали свою частину роботи бездоганно. Я досі перебуваю в шоці від їх досвіду. В цій лікарні проводять до 100 операцій на день. Женю "зашили", як меблі, степплером. Саме так, не нитками, а скобами. Раніше такого не бачила. І це зовні. Всередині взагалі зібрали, як конструктор, пластинами і шурупами. Анестезіологу окрема вдячність. До речі, ні хірурга, ні анестезіолога я взагалі не бачила. 

Матеріально-технічна база лікарні - це космос. Все є для того, щоб людина одужувала, а не впадала у депресію. Сьогодні ми вже їздили у кафетерій і їли тістечка. А кафе для Євгена - то завжди свято. Тобто, є мотивація одужувати, рухатися, пересаджуватися з ліжка у крісло. 

В той же час, щоби пересісти у крісло, знадобилася доба безперервної роботи мами-психологині. Колись я це вже проходила ... Коли забрала з лікарні старшу донечку після опікової хвороби і цілий рік вчила її ходити. Що стосується дітей або дорослих з недостатнім розвитком інтелекту, то маємо проблему: їх неможливо вмовити робити щось попри страх і попри біль тільки тому, що так треба. Оце "треба" - то дуже доросле поняття. То діємо дрібними кроками, майже непомітними.

На щастя, ця робота із страхом болі мені цікава. Вона не тільки не виснажує мене морально, а лише наповнює. Успіхи ж моїх дітей надихають.

Ми почали з масажу пальців ніг з використанням крему та потішки для пальчикової гімнастики. Раз двадцять прочитана потішка. Женя її вивчив напам'ять і не помітив, як його ноги вже звисали з ліжка, а сам він сидів на ньому. Оперована нога, як виявилося, не болить у такому положенні. Можна працювати далі. Наступним етапом було переміщення на спеціальний туалетний стілець і "катання" на ньому до туалету. А вже сьогодні він самостійно перемістився на інвалідне крісло без страху опустити ногу вниз. Насправді це велике досягнення, і я пишаюсь успіхами сина.

Наступним успіхом буде вертикалізація. Якщо він переможе свій страх завтра і стане у ходунки, це буде дуже круто. Але я ще не вигадала послідовність , як до цього дійти. Було б добре мати ці ходунки у палаті і привчати до них поступово, також протягом доби. Але, на жаль, це дорога і всім хворим потрібна річ. Тому її до нас привозять лише на кілька хвилин. Жені недостатньо цього. Але будемо щось думати і боротися далі. Мусимо. Життя - це взагалі боротьба.

Мопс Мишка - тотем Євгена

 Коли у 2021 році у нашій сім'ї оселилася Мишка - хворе цуценятко мопса, якій одразу прийшлося робити операцію на лапці, стало зрозуміло, що між Мишкою і Євгеном є якісь паралелі. 

Вони обидва мають:

- інвалідність з народження

- брахіцефалію 

- коротке і пласке перенісся

- повну відсутність злості, агресії та інших негативних рис, притаманних звичайній людині та звичайній собаці. Як то кажуть, сама доброта.

- не хочу принизити найближчу людину і улюблену собаку, але високим інтелектом вони також не наділені. 

Ім'я "Мишка"... Так само звали героїню одноіменної книги Доротеї Тераковської . Дівчинка мала синдром Дауна. 

То навіть тут я вбачала схожість. Мишка, моя улюблена собака, наче має синдром Дауна. І так , як і Женя, дуже втомлюється від тривалих прогулок.

Від учора Мишка і Женя стали ще ближчими. Тепер вони обидва мають металеві пластини на стегновій кістці, навіть відділ кіски той самий, дистальний. 

Дива? Віддзеркалення? Матриця? Фамільяр? Хтозна, що воно таке, але факт.

Операція

 Цікаво спостерігати за власними реакціями і аналізувати їх. Поки ти під наркозом в операційній, я, попросивши свт.Луку Кримського про допомогу, спостерігаю себе наче з боку. 

Життя в один момент немов розділилося на дві паралельні реальності. Перша - коли ти після операції благополучно приходиш до тями, і у нас починається довгий важкий процес одужання та реабілітації. Друга - коли операція пройшла невдало, і ти не приходиш до тями. Це той варіант, про який не хочеться думати. Він лякає, про це не хочеться писати. Але ж ця альтернатива реальність існує. Тому я прокручую в голові і її. Так працює моя психіка. Може, це для того, щоб легше було прийняти цю реальність, якщо вона трапиться. А, може, для того, щоб вона не трапилася. Бо колись на курсі суфійської медицини мене навчали, що можна прожити небажане, найгірше у медитативному стані, і воно вже не трапиться, бо не буде зберігатися у нашій голові як страх. А, може, я це роблю для того, щоби не винуватити себе за те, що щось тобі не сказала, поки ти мене чув. І тому, коли ти вже сидів такий, як на цьому фото, готовий до операції, я обіймала тебе , цілувала і казала, що люблю тебе ♥️. Я сказала, що ти найкраще, що було у моєму житті до цього моменту. І я сподіваюся, що ти у моєму житті будеш і далі. Можливо, твої сестра та брат колись прочитають це і образяться на матір. Прикро, але дуже не рекомендую ображатися. Мама любить всіх своїх дітей. Але любов до особливої дитини - вона особлива. Вона приносить як найбільший біль, так і найбільшу радість. Вона не більша за любов до інших дітей, вона просто емоційніша, яскравіша. І щоби зрозуміти це та не образитися, треба хіба що мати своїх дітей з особливостями розвитку. Але, звісно, я не бажаю цього своїм здоровим дітям. І сподіваюся на їх розуміння.

І сподіваюся, що за декілька годин ти розплющиш очі.

Життя в іншому тілі

Ех, Женьок... Колись це мало трапитися... Добре, що трапилося тоді, коли ми нарешті на першому поверсі. І то з такою страшною травмою. На гематому неможливо дивитися без сліз. А рентген і томограф мені не показали. І що тебе так зацікавило у тій газонокосарці? Ти ж зазвичай, навпаки, зачиняв всі вікна і двері, коли шум заважав, а тут таке... 

На даху лікарні невідкладної допомоги присів гелікоптер. Комусь, мабуть, набагато гірше. Ми почекаємо у черзі, поки приймуть більш важких. Дякуємо Господу, що не хребет і не голова. Останній час мені зовсім не молилося, не могла себе примусити на духовну працю. Тепер відчуваю чомусь провину через це. Здається, що якби я молилася, Ангел-охоронець уберіг би тебе. Але це хибне почуття провини. Бог не був би Любов'ю, якби навчав матерів молитися через  нещасні випадки з дітьми. Ні, це точно не так. Я не знаю, чому твій Ангел в цю хвилину не покликав мене з кухні, але знаю, що тепер я повністю живу за рахунок Божої допомоги. Бо свої сили закінчилися ще до цього нещастя. І з допомогою горніх сил ми обов'язково подолаємо біду. Як ти кажеш, все буде хорошо. А поки що я мама лежачої людини. І виявилося, що це надзвичайно важко у догляді. Твій тато вже за першу добу зірвав спину. Але я вірю тобі. І в тебе. І в Нього.