КАЗКА ПРО РІЗДВЯНЕ СВІТЛО

Ця історія трапилася в звичайній українській сім'ї в місті Х. Хоча, якщо заглибитись детальніше в питання звичайності або незвичайності цієї сім'ї, то можна виявити, що родина була не зовсім звичайною, але про це трохи пізніше. Що насправді було незвичайним у подіях, так це час, коли вони відбувались - йшла війна. Але знову-таки, якщо розглянути час подій більш конкретно, то ми дізнаємося, що ішов місяць грудень, коли увесь християнський світ готується до Різдва. І з огляду на це, навіть війна перестає здаватись чимось незвичайним, бо перед Різдвом ЗАВЖДИ зло і темрява намагаються знищити добро і світло. А зла біля кордонів України було тоді не просто багато, а ДУЖЕ багато. Ціла величезна країна під назвою ЗЛО сусідила з державою щирих, працьовитих, добрих і надзвичайно сміливих людей - українців. І, ясна річ, ЗЛО мріяло влаштувати темряву і холод на українській землі в самісіньке свято, бо на те воно і ЗЛО. На початок грудня країна-терорист вже зруйнувала міста і села (деякі - вщент), скалічила долі мільйонів людей, багатьох - вбила. Але ж ті сім'ї, яким пощастило не тільки вціліти, а і залишитись у своїх оселях, готувались до найчарівнішого свята року. Особливо атмосфера Різдва відчувалася в тих сім'ях, де були діти. А родина , про яку піде мова, була саме такою - з дітьми. Дітей спочатку було троє: Яринка, Євгенко та Дениско. Але Ярина швидко стала дорослою і вирішила жити окремо. Вона мріяла жити в лісі, серед диких тварин і грибів, тому закінчила якийсь виш, де вчать чи то на мавок, чи то на лісовиків, чи то на моховиків. Назвемо умовно той виш лісовою академією. Ярина носила цікавезну зачіску з довгого волосся зеленого кольору. Зачіску прикрашали малесенькі мухоморчики. Дівчина могла пити чай разом із справжнім вовком (чесно-чесно, це відео навіть є в її Інстаграмі), спати в одному ліжку з лисенятами і милуватися красою павука. Вона могла рятувати знайденого посеред великого міста отруєного пацюка, забігти з ним в аптеку за ліками і робити йому уколи у себе на колінах (і, звичайно, на очах здивованої публіки). У Ярини в наплічнику могли з пластикового боксу розсипатися миші, а на батареї - розмерзатися...ммм...гммм...як би це сказати...корм для пітона. Взагалі, Ярина рідко приходила у гості одна. Зазвичай у шалику, в кишені або в рукаві хтось був: їжачок, кролик, дегу, пацючок, морська свинка, черепашка. У крайньому випадку - велика чорна вівчарка на паску. Кажуть, зеленоволоса розуміла мову тварин, а тому чула їх благання про допомогу і рятувала в разі потреби. Не можна сказати, що дівчина дуже часто відвідувала своїх батьків та братів, але братиків вона любила, особливо молодшого - Дениска. І заради того, щоб він відчув цього року свято, була готова на все, що від неї залежить. То ж різдвяна ялинка у Дениска та Євгенка з'явилась не без участі сестри - ялинку для хлопчиків виростила викладачка лісової академії. Щоби не шкодити дереву перепадами температур, вічнозелену красуню з біркою "Ялина сибірська" вирішили поставити на балконі і прикрасити гірляндою з малесеньких лампочок. Ялина навіювала відчуття свята і, здавалося, сумним думкам не протиснутися крізь передріздвяні клопоти. Але, попри це, вся сім'я розуміла, що ці лампочки в чарівний Святвечір можуть не засвітитися. Останнім часом ЗЛО полювало на світло. Ворог пускав ракети по українських електростанціях, руйнував енергетичну систему країни. І діти, і дорослі вже звикли сидіти довгими годинами без світла, опалення та зв'язку. День народження Євгена святкували, підвісивши ліхтарик до люстри над столом. Навіть красиво і романтично вийшло з таким освітленням. Але ж Різдво - то інакше. На Різдво обов'язково має сяяти ялиночка, символізуючи народження Світла і Любові. Темряві не час і не місце в Святвечір! Євгену виповнилося дев'ятнадцять. В його віці хлопці вже захищають рідну землю зі зброєю в руках. Але ж Євгенко ніколи не зможе цього робити, бо він - людина з інвалідністю. Про таких, як він, кажуть "вічна дитина". Брат Дениска і Яринки і справді назавжди залишився добрим, наївним, не капостним хлопцем, що любить солодощі. Євгенко жив в окремій кімнаті разом із котом Гарсом і черепахою Писанкою - тваринами, яких сім'я взяла до себе під час війни, бо господарі евакуювалися. Тварини Євгена любили. Мабуть, знали, що навмисне він не завдасть їм шкоди. Генко знав, що йому вже 19, але ні за що б не погодився залишитись без солодкого подарунка під ялинкою. І, тим більш, залишитись без чарівної, сяючої вогниками лісової красуні. Цього року Євген почав чекати Різдва та Нового року з першим снігом. Щойно випав перший сніжок , із кімнати хлопця залунали колядки і новорічні пісні. Піснями Євген ніби наближав Різдво. Свято має прийти в цю сім'ю! Ялинка має засяяти! Заради Євгенка і Дениска. Заради їх впевненості в стабільності світу. Заради їх віри у силу Добра і Любові. Люди помаленьку пристосовувались до частих вимкнень електроенергії та опалення, коти і собаки теж. Найважче було черепахам, бо для них тепло та ультрафіолетове опромінення - то важливіше за їжу. Черепахи збивалися з біоритмів і не могли второпати, що взагалі відбувається. Вони ж звикли до дбайливого ставлення до себе, бо жили у наймолодшого в місті Х черепахорятівника - у Дениска. Дениско розпочав допомагати черепахам десь три роки тому, коли йому було всього чотири рочки. Кожної весни він з мамою та сестрою відпускав на волю врятованих, вилікуваних черепах. Зараз Денису ішов восьмий рік, він дистанційно навчався у другому класі звичайної української школи. Як і більшість дітей його віку, він любив рухливі ігри з друзями, мультфільми, ігри у смартфоні та вихідні дні, коли можна не робити уроки. Дениско любив слухати казки на ніч, самостійно готувати деякі страви, вмів грати в шахи і добре танцював. Це був здібний до навчання, добрий, красивий і хазяйновитий хлопчик. Коли мама з Євгенком потрапляли до лікарні, на Дениска лягали обов'язки догляду за котами і собакою. У свої сім років він мав усіх вчасно нагодувати, напоїти, декілька разів на день почистити котячі лотки. Денису мама могла довірити і догляд за післяопераційною твариною, яка щойно вийшла із наркозу. Він знав, якого саме догляду потребує кішка або собака в такому стані і вмів надати допомогу. І тварини його за це дуже цінували і любили. А кішка Фанні Той любила найбільше, вона спала завжди в ногах Дениса (в будь-яку хвилину готова зігріти його своїм хутром, якщо зникне опалення). Також в кімнаті Дениса мешкали кішка Муся, кіт Ажур, собака Мишка та черепаха Чепчик. Коли Денис не хотів робити уроки, коти збиралися навколо нього (хто лягав прямо на зошит, хто на коліна, хто під стілець), бо відчували його настрій і вважали, що хлопчик терміново потребує їх підтримки. Всі вони любили свого маленького, і в той же час такого вже дорослого господаря. Що вже казати про те, як любили його мама і тато! Денис теж їх любив, і чекав татуся з роботи, обов'язково залишивши йому якийсь смаколик. Тато бував вдома ввечері, вночі та у вихідні, бо він працював. Зранку він одягав спеціальний одяг, бронежилет і їхав туди, куди не пускають звичайних цивільних. Тато контролював газ . Газ мав бігти по трубах так, як і до війни. Але ворог обстрілював все, що стосується електрики, нафти, газу. Ворог хотів залишити без газу українські населені пункти. Тому татові доводилося ремонтувати об'єкти , за які він був відповідальним. На жаль, тато не любив тварин, хоча і не ображав їх. Він любив плюшевих ведмедиків і ялинки. Тому в квартирі була ціла колекція ведмедів, а біля татового гаража - алея карпатських смерек. А ще тато любив Дениса, і вже думав над тим, що може зробити у випадку, якщо нечестивці залишать країну без електрики у Різдво. Тварини ж не знали про татові наміри, вони взагалі не знали про існування таких речей, як акумулятор та генератор. Вони виношували свої, тільки їм відомі плани. Одного морозного ранку мама зварила собі каву і з філіжанкою в руках вийшла на балкон, де стояла ялина. Ялина тим часом спілкувалася із своїми сибірськими родичами по спеціальній мережі , якою пов'язані між собою всі дерева. Це схоже на наші телефони за своєю суттю. На відміну від людей, які з початком великої війни припинили спілкування з родичами із країни-агресора, рослини і тварини залюбки спілкувались між собою, підтримували один одного, не ділили себе на види і дуже страждали від того, що відбувалося в світі людей. Цього ранку сибірські родичі повідомили нашій ялині, що керівництво країни ЗЛА вже розпорядилося обстріляти місто Х напередодні Різдва, пошкодити підстанції, щоби в жодній українській сім'ї не засяяла різдвяна ялиночка, щоби люди не відчули свята, а діти плакали. Ялина вже закінчувала розмову з родичами, коли зрозуміла, що біля неї стоїть мама і все чує. Рослина звикла до того, що люди не розуміють мову дерев, тому продовжувала розмову навіть тоді, коли біля неї з'явилася мама з кавою. Ялина зовсім забула, що мама - не проста людина. Мама Ярини, Євгена та Дениса зналася на лікуванні рослинами. Вона сама збирала лікарські трави, робила цілющі настоянки та відвари. Під час збирання вона розмовляла з травами, бо знала їх мову. Коли до ялини дійшло, що її чули і розуміли, було вже пізно. Мама повернулася в квартиру, сіла на край ліжка, важко зітхнула і сумно схилила голову. В голові бігали різні тривожні думки, а біля мами вже зібралися домашні улюбленці, бо відчули її настрій і прийшли підтримати та з'ясувати, що трапилось. Того ж дня вся хутряно-панцирна чотирилапа компанія зібралася на нараду. Шотландські та британські коти вирішили терміново звернутися до родичів у Великобританію, розповісти їм, скільки сил витратила колись сім'я на збереження і покращення породи, і як Дениско допомагав вирощувати кошенят. Муся запропонувала зв'язатися із дітьми та онуками, що роз'їхались по всьому світу і довести до їх відома, що відбувається в колишньому розпліднику. Її діти та онуки живуть в Америці, в Європі, в Азії. Вони всі добре пам'ятають Євгена і Дениска - може, чимось допоможуть. Писати листа на котячій мові погодився найстаріший шотландський кіт - Гарс, якого прихистили в цій сім'ї, коли його старенькі господарі тікали від обстрілів. Він ще остаточно не прийшов до тями після стресу, не вилікував свою нервову систему, але вже пригадав букви котячої мови. Віднести листа до поштової скриньки попросили мопса Мишку, бо тільки вона мала змогу виходити на вулицю. До того ж, вона завжди ходила з мамою на пошту. Мишка написала і свого листа до мопсячих родичів у Китай. Там вона розповіла, як їй пощастило потрапити до Євгена і Дениса. Що якби не ця сім'я, то була б вона вже з важкою інвалідністю , бо народилася з хворою лапкою, а завдяки цим людям, після операції, вона зовсім здорова. Вона розповіла, як любить гратися з Дениском у гру "Вухо" , як хлопчик гуляє з нею, коли мама не може, як він турбується, щоб в її мисці завжди була свіжа водичка. Черепаха Писанка звернулася до сестер і братів у сонячну Іспанію, скаржилася, що мерзне, і розповідала, скількома її родичами опікувався Дениско, скільком зміг допомогти. Писанка була красивою, але вже немолодою черепахою. Іноді вона робила і говорила дивні речі. Мабуть, через старість. Ось і тепер вона просила близьких надіслати шматочок сонця з рідного краю. Через кілька днів потому, як листи були надіслані, Дениско з мамою стали майже кожного дня отримувати дивні посилки. На всіх коробках було написано: "Не розкривати до вечора 24 грудня". Коробки закритими складали під ялинкою, доки ними не заповнився майже весь балкон. 24 грудня, щойно стало темніти , Дениско з ножицями в руках радісно накинувся на подарунки з усього світу. Спочатку здавалося, що то були звичайні різдвяні гостинці - теплі святкові шкарпетки, шапочки, шалики, капці, светрики та худі, консерви для святкових салатів, цукерки, шоколад, німецький штолен та іспанський хамон, шоколадні Санта Клауси, ялинкові прикраси. Але в кожній коробці була ще одна маленька коробочка. В ній - ялинкова іграшка у формі або сонечка, або сердечка. Всі відправники посилок наче змовилися надіслати ялинкові іграшки лише двох видів. Дениско швиденько розвісив всі сонечка та сердечка на ялинці. А тут і тато відчинив двері - прийшов з роботи. - Тато, дивись, як ми прикрасили ялинку, - звернувся син до батька , зустрічаючи його у дверей. - Добре, зараз подивлюся, - відповів тато. Він щось діставав із сумки, але ніхто не звернув уваги, що саме. Всі звикли, що тато часто приносить додому ремонтувати якісь залізяки. Коли Дениско, а з ним Євгенко, мама і тато підійшли до вікна, у яке зазирала ялиночка, всі остовпіли - на ялинці світились вогники. Не може бути! Як? Ялинка світиться у знеструмленому районі міста! Це здавалось дивом. Але раптом Євген через щось перечепився. Всі кинулися йому допомагати і побачили, що його нога зачепила великий акумулятор, який тато приніс з роботи. Всі разом втратили настрій. Відчуття дива як і не було. А так хотілося вірити в казку, в щось добре і справді різдвяне. - Заждіть, - промовив тато. - Ви рано засмутились. Дивіться. І тато зняв дроти з акумулятора. - А тепер дивіться самі. Я тут майже ні при чому. Це все ви. І Дениско з Євгеном, а разом з ними і мама, побачили, що ялинка продовжує сяяти, але вдвічі менш яскраво. Світиться без акумулятора! Діти підійшли ближче і побачили, що сяйво випромінює кожна іграшка, кожне сонечко і кожне сердечко. І це було найсправжнісіньке різдвяне диво! Діти раділи. Тварини задоволено переглянулись.

Час збирати плоди своїх трудів

 Євген  давно не грав, давно не малював, але все, чим ми займалися колись, сформувало з нього ту людину, яким він є зараз. Наприкінці 2022 реалізувався мій страшний сон. У мене завжди аж серце , здається, зупинялось, коли думала про те, що колись сину все ж таки прийдеться лягти під загальний наркоз із стоматологічними проблемами. Лякало все це страшенно. І раптом там, в 4-й лікарні, я почула від лікаря таке: "Він у вас такий гарний хлопець! Я прямо здивована, бо бачила багато різних. Таке враження, що з ним все життя займалися " Я усміхнулася і погодилася. Так, все життя займалися. Мабуть, не марно. І хоч останнім часом на Євгена зовсім немає ресурсу , вся попередня робота, скоріш за все, зробила свою справу. Зусилля щодо виховання та навчання власних дітей ніколи не бувають марними. Іноді це розумієш не одразу, а от, як я - 19 років вже сину. Чому так мало людей казало мені, що він гарний хлопчик? Я б тоді змогла зробити для нього набагато більше, бо добрі слова надихають. І наостанок. Якщо мене читають мами таких же особливих хлопців та дівчат, рада повідомити, що наша харківська 4 лікарня 20 років тому (як я її запам'ятала) і зараз - то як різні планети. І умови , і ставлення, і фінансові питання. Я наче в казці побувала. В щелепно-лицевому відділенні чарівна лікарка-анестезіолог Ольга Іванівна і чудова лікарка-хірург Світлана Миколаївна. Не бійтеся потрапляти у лікарню. І вірте в своїх дітей.

Подготовка к Рождеству. Колядка "Нова радiсть стала"

Истерика в Бейт Дане

Скопирую сюда свой пост из ФБ.

Ну вот и съездили на мероприятие в Еврейский культурный центр. Интересно, нас еще по телевидению не показывали? Нашлись люди, снимаюшие на фото-видео сильнейший приступ истерики у парня с аутизмом. Так что, наверное, будет и репортаж (грустно-сердитая улыбка). Нашлись, конечно, и те, кто от души пытались помочь, но только усугубляли ситуацию, так как делали все в точности наоборот, чем надо было.Нашлись и специалисты, которые распорядились создать все условия, в людном и шумном месте из подручных матер иалов соорудить комнату для перезагрузки. Нашлись и те, кто звал специалистов, и кто предлагал вызвать скорую, и кто принес мне кофе (хотя просила цианистого калия). И еще много хороших людей, которые отнеслись с пониманием и пришли на помощь. Бейт Дан, вы лучшие! Нам невероятно повезло, что всё это случилось именно там. Возможно, напугали кого-то из мам с маленькими солнышками. Но аутичные проявления при СД совсем не обязательны, а такие, как у нас, вообще редкость. Так что живите и радуйтесь жизни! Я тоже уже радуюсь, хоть и с корвалментом под языком. :)

После всего случившегося я практически не могла петь. И так не умела, а тут ещё и не смогла. Голос дрожал, в ноты не попадала вообще, все мышцы (дыхательные, голосовые, артикуляторные)  дрожали. Женя со своим музыкальным слухом тоже среагировал на то, что я фальшивила неподеццки и сбивался в игре. 

А так всё хорошо было на этапе подготовки....

В довершение дома меня прихватило сердце, бессонница и судороги. Ещё и Денис всю ночь плакал, дёргался во сне и разговаривал.

Тяжелый день получился.

Новогодние размышлизмы

Вот и закончился этот ужасный 2017 год. Он забрал жизни многих знакомых людей, в том числе и моей близкой подруги. В этом году я совсем истощилась, иссякла, обессилела внутренне, частично потеряла здоровье. Чтобы сохранить остатки сил для себя и близких, было принято решение уйти с работы, а перед Новым годом уехать в Карпаты на отдых.

Спасибо Богу и мужу, поездку удалось осуществить. 31 декабря я топала пешком по скользкой дороге к знакомому Месту Силы - к водопаду Шипит в Закарпатской области. Возможность физической активности, да ещё и в таких прекрасных местах - большая удача для меня. Последнее время я провожу в четырёх стенах квартиры (лишь изредка выходя с Женей в театр либо по вечерам в ближайший супермаркет), в связи с чем набрала  лишний вес. По дороге к водопаду я размышляла о Жене и о будущем нашей семьи.

  В Пилипце нас не видели четыре года. И сразу же хозяева отметили, что в прошлый раз Женя был заметно здоровее. Да что там говорить... Конечно. Раньше я писала, что особенности развития Жени никак не влияли на наши семейные планы. Теперь же состояние сына не позволяет нам всей семьёй посмотреть природу и достопримечательности. Если перспектива его не привлекает (то есть, мы идём не в театр и не в киоск за печеньем - это единственное, куда он согласен идти), то выйти с ним невозможно. Именно поэтому к водопаду я пошла одна.

   Когда-то, когда родился Женя, мы тяжело переживали по поводу того, как нам дальше жить. Решение пришло быстро и легко: а так же, как если бы сын был нормотипичным. И несмотря на то, что зачастую это было непросто, мы именно так и старались жить. Сейчас это уже невозможно. Нужно как-то адаптироваться к тому, что имеем, приспособиться, найти способы, с помощью которых семья могла бы хоть частично удовлетворять и свои потребности, а не только потребности больного ребёнка. За все 15 км, что я шла, решение мне в голову так и не пришло. У нас нет ни помощников, ни хорошей машины, в которой можно было бы везде возить за собой Женю и не беспокоить предложением выйти (хотя это тоже не лучший вариант), ни возможностей на эту машину заработать(ведь мы привязаны к ребёнку). Как-то постепенно жизнь родителей, которые все 14 лет пытались дать своему сыну всё, что и обычному ребёнку, чтобы он не чувствовал себя обделённым и развивался, свелась к тому, что теперь мы ищем возможности просто более-менее качественно жить самим, так как от нашего состояния зависит и длительность нашей жизни, а от неё - будущее особенного сына.

Наверное, так бывает. Наверное, не мы первые и не мы последние. 

P.S. О хорошем. Женя в новогоднюю ночь нашёл в ютьюбе новые замечательные новогодние клипы и смотрел их до самого сна. Эти клипы я ещё не видела, эти песни не слышала. В общем, у него был самый классный новогодний огонёк. :) А утром под ёлкой ждал большой пакет с конфетами от Деда Мороза.

Снова театр

Как-то неожиданно оказалось, что наш папа может брать нам с Женей билеты в ХАТОБ с профсоюзными скидками. И почему мы этого раньше не знали? В прошлом месяце мы такую возможность использовали, сходили на мьюзикл "Бременские музыканты". Сказать,что нам понравилось - ничего не сказать. Нужно будет обязательно посмотреть их еще раз. А сегодня ходили на "Щелкунчика". Балет Чайковского мы уже видели раза два и сегодня знали, на что идем. Но... оказалось, мы невнимательно читали анонс. Это была постановка балетной школы, как я поняла. Чтоб не писать ничего плохого (все-таки, там дети, и они старались), лучше ничего писать не буду. Реально красиво выступал один взрослый танцор. Также вызвал восхищение несомненный талант мальчика-подростка. Всё

В общем, обновили фиолетовую рубашку, подаренную на день рождения. Что касается Жени, то он хоть и не был в восторге, но не забраковал предновогоднюю сказку.

Октябрь - месяц информированности о синдроме Дауна.

Скопирую сюда своё сообщение из ленты Фейсбука, чтоб не потерялось. Писала его ещё в октябре.

Скоро подойдёт к концу октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна, а я до сих пор ничего не написала по этому поводу на своей странице Фейсбука. Напишу в этот раз пост возмущения и раздражения. Кого он заденет, прошу меня простить. Кто не сможет простить, не обижусь, если отфрендитесь. Последнее время наблюдаю публичные сообщения с таким посылом: "Вот, посмотрите, какие замечательные дети с синдромом Дауна! Это раньше их считали ни на что не способными. Это раньше в роддомах говорили, что они будут, как овощ, только лежать и пускать слюни. А в реале посмотрите, какие они талантливые- модели, воспитатели, кондитеры, актёры, музыканты. Они, как видите, не хуже, чем все остальные дети, могут себя в чём-то проявить, могут даже неплохо учиться в школе, а потому заслуживают уважения наравне с обычными детьми" Вопрос напрашивается сам собой. А что будем делать с теми, кому Бог не дал ни талантов, ни желаемого ресурса для развития? Ведь есть дети, у которых к синдрому Дауна присоединились такие "радости", как ДЦП, эпилепсия, аутизм. Есть такие тяжёлые дети, которые и правда могут только лежать и пускать слюни.Не обязательно при этом и синдром Дауна иметь. Но эти дети, как и все остальные, способны чувствовать отношение к себе и испытывать чувства к другим. Они тоже люди.Они часть нашего мира и нашего общества. Их не уважать наравне со здоровыми? Их права не отстаивать? Вот как-то так отозвался во мне ежедневный пиар наших милых и творческих детишек. Мне кажется, не в том направлении мы движемся, товарищи. Принятие детей с особыми потребностями в обществе должно произойти не потому, что "они такие же молодцы, только по-своему", а потому что они просто тоже ЛЮДИ. Исключительно ИМХО.